Мама из Борисова о сыне-художнике и мастерской для людей с аутизмом

В центре Борисова, в уютном, залитом солнцем помещении объединения поддержки детей с аутизмом «Другое детство», пахнет чаем и красками. Здесь, среди развешанных по стенам рисунков, Ирина Шадурская встречает гостей. Она улыбается, но ее взгляд постоянно уходит чуть в сторону — туда, где ее восемнадцатилетний сын Аким общается с миром на своем, особенном языке. Звуками. Иногда фразами. Иногда — криком…

— Спокойно в тишине поговорить не получится, — предупреждает меня Ирина, расставляя чашки. — Сын не даст. Он любит новых людей. Так и пытается привлечь внимание.

Для любого другого родителя это было бы испытанием. Для Ирины — это обычный день. И именно из этой обыденности, из боли, ошибок и огромной любви выросла организация «Другое детство», которая сегодня спасает десятки семей от одиночества и отчаяния.

«Врачи говорили: Подрастет — наладится. Не наладилось»

История Ирины — это не геройский подвиг в голливудском стиле. Это обычная жизнь мамы ребенка с аутизмом. У нее двойняшки: дочка Алиса и сын Аким.

— С дочкой все было понятно с самого начала. А с Акимом… — она замолкает, подбирая слова.

В раннем детстве Аким не разговаривал, не тянулся к другим детям, мир вокруг него словно не существовал. Но врачи, будто боясь сделать больно, раз за разом успокаивали: «Мальчики развиваются позже. Перерастет».

— Я сама настояла на диагнозе, — признается Ирина. — Уже в первом классе учителя требовали: «Будь как все!» А он не мог. 45 минут просидеть за партой — это космос для него. Он не говорил, не играл. А я все оправдывалась за сына.

Диагноз «аутизм» прозвучал как приговор. Но для Ирины он стал точкой отсчета.

Нумикон и арт-терапия

В тот момент, когда педагоги разводили руками, Ирина Шадурская сделала то, на что решаются единицы мам особенных детей: она прошла обучение у лучших европейских специалистов. Она освоила методику «Нумикон» — математику через фигурки, систему PECS — общение карточками для неговорящих детей, и арт-терапию.

— Я учила сына строить фразы. Говорила: средняя фраза — это минимум пять слов. Приходилось постоянно провоцировать его на разговор, ведь внутреннего желания говорить у него не было, — вспоминает Ирина. — А в 14 лет он пришел ко мне и прямо заявил: «Мама, я не хочу говорить». Они же очень самодостаточные. Знаете, к чему я пришла? Не нужно их заставлять входить в наш мир. Это мы должны научиться по чуть-чуть входить в их.

«Ты не одна»: клуб для уставших мам

«Другому детству» осенью исполнится 7 лет. Начиналось все с кухонных посиделок.

— Я была бы рада в свое время прийти туда, где скажут: «Приходи, чаю попьем, поболтаем, с твоим ребенком поиграем». Вот я такой клуб и создала, — с гордостью говорит Ирина Шадурская.

Сейчас в организации 20 семей. Цифра могла бы быть больше, но, как честно признает Ирина, родителям часто «тяжело с транспортом» или просто не хватает сил выбраться из дома.

— Многие не знают, куда бежать. Диагноз звучит, как гром среди ясного неба. Государство дает занятия в ЦКРОиРе, но их хотелось бы больше. А внеурочное время — это вакуум, — объясняет женщина. — Мы — дополнение к системе, а не замена.

В их маленьком помещении кипит жизнь. В день нашего визита здесь разбирают новые пособия по арт-терапии.

— Посмотрите, — Ирина достает стопку карточек. — Обучаем детей учиться. Слышите? Не просто лепить или рисовать, а учиться процессу учебы. Сидеть за партой, концентрировать внимание. Обычный ребенок умеет это интуитивно, а нашим нужно объяснять.

«Смотрите: это тоже спасибо неравнодушным»

Как только я зашла в их комнату — сразу бросились в глаза панорамные окна в пол, за которыми шумит борисовский апрель.

— Видите эту красоту? — Ирина показывает на окна. — Это наши спонсоры. Без них мы бы сидели в полумраке. Нам заменили старые рамы на эти стеклопакеты. Теперь дети тянутся к свету, и это не метафора, это буквально.

Она показывает жестом на угол, где стоит яркая спортивная горка, а рядом — аккуратные стеллажи с развивающими игрушками и пособиями.

— Вот эта горка, вот этот инвентарь для арт-терапии, даже посуда для наших чаепитий — все это помощь. Мы — некоммерческая организация. Мы не выжили бы, если бы люди не верили в наше дело, — ее голос теплеет. — Кто-то привозит краски, кто-то — канцтовары. А кто-то просто услышал нашу историю и оплатил экскурсию на «Чижовка-Арену» на Новый год. Для наших детей это счастье, которое не купишь за обычные деньги.

Она замолкает на секунду, глядя на пустующую горку, и добавляет почти шепотом:

— Знаете, когда в организации говорят «спонсоры», многие думают про большие контракты и миллионеров. А у нас это про человечность. Просто люди увидели нашу боль и нашу радость и сказали: «Мы рядом».

«Аким, 18 лет, художник. А дальше?»

Мы переходим к самому больному. Дети с аутизмом растут. Аким уже взрослый. Он художник. Он много рисует, сидит в телефоне — как и вся современная молодежь, смеется Ирина. Но что дальше?

Спрашиваю, чем еще занят Аким.

— Чем он еще занят? Ничем. Государство дает пенсию. Да, на нее можно прожить. Но человеку нужно быть в социуме! — эмоционально говорит Ирина. — Есть ТЦСОН, отделение дневного пребывания. Но Аким туда не ходит. Он не хочет. Там играют в мяч, лепят поделки. А я хочу другого.

У Ирины новая мечта — создать мастерскую для взрослых людей с аутизмом.

— Они не могут работать по сменам, как на заводе. Сегодня они продуктивны пять часов, а завтра скажут: «Не хочу, не буду». И мы их не переубедим. Но они рисующие, они могут писать картины, делать художественные изделия. Мы разобьем изделие на операции, чтобы каждый внес свой вклад, и найдем покупателя, — объясняет она. — Поймите, нужно учить их работать, учить совместному делу.

«Он сам выучил греческий алфавит»: история бабушки, которая растит внука с аутизмом

Замечаю на этой встрече семью. Женщина сидела рядом с мальчиком лет девяти, который сосредоточенно перебирал карточки. Они не говорили друг с другом — но их связь была видна без слов. Женщина представляется — Ольга. И она бабушка Владислава.

Ольга помогает воспитывать внука, потому что так сложилось: мама лишена родительских прав, а папа — ее сын — работает на полную ставку.

— Поэтому постоянная забота о внуке — на мне, — говорит Ольга. Сама она на пенсии, и все свободное время отдает девятилетнему Владику. Диагноз мальчику поставили в три года в Минске: расстройство аутистического спектра. С тех пор семья непрерывно занимается лечением и развитием.

— Одного Владислава оставить нельзя. Он начнет плакать, и все, — объясняет Ольга. — Ему обязательно нужно, чтобы кто-то был рядом. Не важно, я или двоюродная сестра.

Несмотря на это, мальчик ходит в обычную школу — во второй класс. С ним работает тьютор Ирина Леонидовна, которую Ольга называет очень грамотным педагогом. Владик высиживает не все уроки: тьютор выводит его, когда устает, и занимается отдельно. Но в целом успехи неплохие.

О том, что существует объединение «Другое детство», Ольге рассказала та же тьютор.

— Она сказала: «Попробуйте, походите». Я приехала, поговорила с Ириной. Заинтересовалась. Ребенка же все равно надо развивать, правда? — вспоминает бабушка.

Им понравилось, и теперь они с Владиком ходят сюда регулярно. Здесь мальчик рисует, лепит, играет в ролевые игры — и делает это с удовольствием.

Особенно ярко у Владислава, как у многих детей с аутизмом, проявилась одна способность. Он любит языки.

— Мы не даем ему телефон просто так, только для развития. И он сам находит на Ютубе обучение языкам, — рассказывает Ольга. — Он с трех лет играл с буквами, выстраивал их. А потом быстро выучил английский алфавит, потом испанский. А потом как-то взял и греческий выучил. Сам. Просто заинтересовался. Сейчас Владик знает много английских слов, может сам смотреть, повторять и запоминать. Вот такая у него способность, — с теплотой в голосе заключает бабушка.

Ольга не жалуется. Она просто делает то, что должна. Но в ее словах про «Другое детство» звучит настоящая благодарность.

— Мы рады, что есть такое место. Очень рады, — говорит она, поглаживая внука по плечу. А Владик все так же молча перебирает карточки — и чувствует себя в безопасности.

История Максима, который победил страх сцены

Гостей сегодняшней встречи удивил Максим. Мы уже не раз видели его на разных мероприятиях в городе — на конкурсах, праздниках. Сразу и не поймешь, что у Максима аутизм. Он пел и сегодня. И пел так, что в комнате стало тихо.

Каждый выход Максима на сцену — его маленькая победа. Победа над собой, над страхами перед большим залом, над тем внутренним барьером, который для людей с аутизмом выше любой горы. Максим — ребенок особенный, но он радуется жизни и развивает свой талант. Не без помощи родителей, конечно.

— Максим с двух лет поет, — рассказывает его мама Ольга. — И делает это от всего своего маленького сердца. Когда он слушал музыку — просто замирал, оставлял все свои занятия. Мы это заметили. Когда сын немного подрос — отвели его в студию «Нотка» к Кристине Коршакевич. Она стала нашим первым педагогом, который смог рассмотреть талант. Результаты не заставили себя ждать.

Максим — третий ребенок в семье.

— Поздний, но самый желанный, — уточняет Ольга с особой теплотой. — Он как лучик света в нашей семье. У нас трое сыновей, старшие уже взрослые.

Проблемы начались, когда Максиму было около трех лет. Родители заметили небольшие отклонения в развитии, забили тревогу. И не зря. Диагноз «аутизм» прозвучал, и тогда Ольге показалось, что они останутся наедине со своей бедой.

— Я ошибалась, — говорит она сегодня. — Мы ведем активный образ жизни, занимаемся, развиваемся. Нашу семью поддерживают. И такие объединения, как «Другое детство», — тому подтверждение. Это еще одно доказательство того, что мы не одиноки в своих проблемах. Спасибо, что они дарят мечту нашим детям и стимул развиваться. Еще, к слову, мы ходим заниматься музыкой, вокалом в Центр творчества детей и молодежи в старой части нашего города. Там тоже прекрасный педагог Екатерина Александровна, очень ей благодарна.

Ольга достает телефон, листает галерею.

— Вот я вам сейчас покажу выступление Максима, — говорит она. — Это меня наш тьютор побудила открыть страничку в соцсетях. Вот мы играем на фортепиано…

На экране — мальчик, сосредоточенно нажимающий на клавиши. Никакой скованности, никакого страха. Просто музыка.

При встрече с Максимом и не скажешь, что у него есть проблемы со здоровьем. Если не знать и не вглядываться специально. Но мама честно говорит о том, что остается за кадром: у Максима нарушена речь, специфическое общение со сверстниками. Они объездили многих специалистов, перепробовали разные методики. Но самое главное изменение произошло, когда Максим пошел в обычный класс.

Он учится в 18-й школе Борисова. Не в спецклассе, где был раньше, а в интегрированном классе — не полная интеграция, а когда ребенок со всеми вместе, но под присмотром сопровождающего педагога.

— Намного лучше стало, — уверенно говорит Ольга. — Поведение более такое, нормотипичное. Может где-то пошалить — как обычные дети. Социализация пошла, раскрытость какая-то появилась.

В «Другом детстве» Максим — свой человек. Он знаком с Акимом, сыном Ирины, они вместе учились в 18-й школе, дружили в лагере. На нашей встрече мальчишки то и дело отвлекаются друг на друга, общаются на своем, понятном только им языке.

Я спрашиваю, что именно дает объединение их семье.

— Очень много чего, — оживляется Ольга. — Во-первых, мы ходили в летний клуб, который здесь организовали. Максиму очень нравилось. Ирина придумывала для них и бутерброды, и лимонады они сами делали. Рисование на асфальте, прогулки по городу. Танцевали, пели. Все по интересам…

Максим тем временем уже не поёт, а о чём-то увлечённо рассказывает Акиму. Громко, эмоционально, жестикулируя. Он просто живет. Поет. Дышит. И ничего не боится.

Чай, мультики и надежда

Мы пьем чай. На импровизированной сцене готовятся показывать короткометражные мультфильмы об аутизме.

— Это самый понятный язык, — улыбается Ирина. — Для взрослых и детей.

Глядя на то, как она управляется с чашками, одновременно успокаивая жестом Акима и давая задание волонтерам, понимаешь: «Другое детство» — это не про болезнь. Это про изобретательность, про материнскую любовь, которая смогла переплавить отчаяние в систему.

— Мы стараемся помочь государству в этой теме, — подводит итог Ирина Шадурская. — Мы дополняем его. Но если вы только что узнали диагноз и вам страшно — приходите к нам. Мы научим вас говорить на их языке. Обещаю, жизнь не закончилась. Она просто стала… другой.

Что рассказали гости?

На встречу пришла и Татьяна Чуйкова — начальник отдела идеологической работы и по делам молодежи Борисовского райисполкома. Она не просто поздравила собравшихся, а сказала слова, которые здесь ждали.

— Детям с аутизмом сложнее вовлечься в районные мероприятия, в общее созвучие нашей жизни, — признает Татьяна Чуйкова. — Поэтому так важно говорить о себе. Важно, что вы сегодня есть и привлекаете к себе внимание.

Она обращается к родителям и к Ирине Шадурской. Говорит без казенных фраз — тепло и по-человечески.

— То количество важных, полезных дел, которые вы делаете, — это дорогого стоит. Рисунки ваших детей, развитие, силы и время, которые вы вкладываете. Общественно значимая жизнь, которую вы ведете. Кто-то сидит дома в замкнутом пространстве, думает: «Все, жизнь остановилась». А вы показываете: нет, детей надо развивать и вовлекать.

Татьяна Чуйкова говорит о том, о чем многие молчат: людей с аутистическим спектром с каждым годом становится больше. Таких детей рождается больше.

— Наверное, это уже не секрет, — продолжает она. — Время диктует нам свои условия. Жить в этих условиях, жить рядом и творить вместе.

Представитель власти заверила, что райисполком и УП «Жилье» поддерживают «Другое детство». И подтвердила это не только словами, но и символическим жестом.

— Сегодня, если будете проезжать вечером возле путепровода, увидите — синим светом будут гореть наши любимые всеми шары. Тем самым мы привлекаем внимание общественности. Показываем, насколько важно быть внимательным и добрым друг к другу. Такие дни должны проводиться, внимание людей привлекаться в обязательном порядке.

На встрече и Павел Хацкевич, директор Борисовского объединенного музея. Он приехал не просто как гость — как партнер, который готов менять музейное пространство под людей с аутизмом.

— Мы сейчас на стадии взаимодействия, — рассказывает Павел. — Обговариваем вопросы, что действительно можем сделать, чтобы ребята с аутизмом могли комфортно посещать музеи. Чтобы им было интересно.

У музея уже есть программы для детей с ограниченными возможностями. Но, по словам Павла, безбарьерная среда — это не только пандусы для колясочников.

— Почему-то мы забываем про мам с колясками, про пожилых людей, которым сложно по ступенькам подниматься, — поясняет он. — Я ушел в этом вопросе чуть дальше. Мы делаем так, чтобы удобно было всем. И колясочникам, и родителям с малышами, и пожилым посетителям.

Особенно директора заинтересовала методика, которую используют в «Другом детстве» — карточная система, рисунки, с помощью которых детям с аутизмом объясняют, что их ждет в музее.

— Когда Ирина показала мне этот альбом, я был удивлен, — признается Павел. — Там четко прописано: вот ребенок заходит, что он должен сделать, как себя вести. Очень интересный подход. Мы обязательно будем это использовать.

Сейчас музей готовится к открытию новой экспозиции в их филиале в Зембине. И, по словам директора, там уже продумали условия для самых разных категорий посетителей — в том числе и для тех, кто видит мир иначе.

— Нам есть чему поучиться у «Другого детства», — заключает Павел Хацкевич. — И мы будем сотрудничать. Чтобы музей стал местом, где рады каждому.