Они такие же люди, как мы — больные дистрофией мышц Дюшенна встретятся в агроусадьбе под Воложином
В деревне Белокорец Воложинского района 7 сентября в агроусадьбе «Налибокские васильки» пройдет встреча семей больных дистрофией мышц Дюшенна. Один из организаторов мероприятия — 29-летний житель деревни Покути Павел Орловский, который сам борется с этим неизлечимым недугом.
Павел Орловский рассказал корреспонденту информационного агентства «Минская правда», что на встречу планируют приехать пять-шесть семей, порядка 15-20 человек из Воложинского района, Минска, Лиды и других мест.
Выбор дня проведения мероприятия не случайный. 7 сентября во всем мире проходит День осведомленности о тяжелой неизлечимой болезни — дистрофии мышц Дюшенна (ДМД).
Болезнь начинает проявляться примерно с пятилетнего возраста ребенка, развивается очень стремительно и к 8-12-летнему возрасту лишает больного возможности передвигаться самостоятельно, а прогрессируя, не дает ему даже дышать. Больные при должном уходе и заботе живут до 20-30 лет.
Павлу Орловскому 29 лет. Он рассказывает, что перестал ходить в десятилетнем возрасте. Теперь передвигается в инвалидной коляске.
— Как я себя чувствую в своем возрасте? Нормально. Вот, с вами же разговариваю. Хотя, испытываю проблемы с сердцем, — рассказывает Павел. — Эта встреча для нас очень важна. Ее организовывает кооператив «Валожынскія гасцінцы» и наше неформальное сообщество «Стоп Дюшенн. Беларусь». Начало запланировано на 11:00. Мы собираемся познакомиться и пообщаться о своих проблемах, у нас запланирована экскурсия по экологической тропе, которая оборудована для людей с инвалидностью. Там специальные скамеечки, беседки. Потом нас ждет вкусный обед.
Павел Орловский рассказывает, что среди проблем, которые сейчас существуют у больных ДМД, — недостаточный доступ к современной терапии за счет средств государственного бюджета. Не утверждены международные стандарты диагностики, лечения и реабилитации этой болезни.
— По моим данным, в Беларуси сейчас не менее сотни больных ДМД. Нам бы очень хотелось, чтобы наши врачи уже на местном уровне владели прогрессивными технологиями, знали, какие назначать процедуры, как организовывать лечение болезни, владели целой системой оказания помощи. Своей встречей мы хотим обратить на все это внимание, — сказал Павел Орловский.
Владелец усадьбы «Налибокские васильки»: «Нам предлагают деньги за организацию, но мы, конечно, их не возьмем»
Хозяин усадьбы «Налибокские васильки» Василий Шакун объяснил журналисту нашего агентства, зачем он вызвался принять людей с ДМД.
— Знаете, я ведь не молодой уже человек. С женой вместе прожили 43 года и всякого в жизни повидали, — говорит Василий. — Мы сталкивались с разными болезнями, от которых страдали не только чужие люди, но и наши родные. Знаем, что такое чувствовать боль. Людям, которые соберутся у нас в усадьбе, нужно помогать. Необходимо понимать, что для них такая встреча — это своего рода отдушина. Нам предлагают деньги за прием, но мы, конечно же, их не возьмем.
Василий Шакун отметил, что агроусадьба со своей экологической тропой полностью подготовлена к приему людей с ограниченными возможностями благодаря проекту «Воложин без барьеров», который реализовывался в течение четырех лет.
Справка «МП»
Миодистрофия Дюшенна — генетическая болезнь. Болеют мальчики и очень редко девочки. Основное проявление — слабость мышц, затруднения при движениях с детского возраста, которые прогрессируют с течением времени.
Признаками этого заболевания являются специфическая походка и осанка страдающих им мальчиков, позднее начало ходьбы, ухудшенная по сравнению со сверстниками речь. Требуется лабораторная диагностика — биопсия мышечной ткани и генетическое исследование.
С 8-10 лет больным необходимы костыли, с 12 — большинство из них прикованы к инвалидным коляскам, с 16-18 — испытывают дыхательные нарушения. Также характерны поражения сердца. Смерть обычно наступает на втором-третьем десятилетии жизни. Средняя ее продолжительность составляет 25 лет, однако есть люди, которые живут дольше.
Радикального лечения миодистрофии Дюшенна пока не предложено. Существует только симптоматическое лечение. Стероиды способны замедлить развитие болезни. Рекомендована лечебная физкультура. У больных повышен риск переломов костей. Требуется особая осторожность при назначении наркоза при хирургических вмешательствах.
Подписывайтесь на наш Telegram-канал Минская правда|MLYN.by, чтобы не пропустить самые актуальные новости!
Рекомендуем
