«Ухаживать непросто, у Влада тяжелая форма ДПЦ». Откровения няни особенного ребенка из Борисова

Любая мама легко вспомнит месяцы нахождения в декрете. Четыре стены, редкие разговоры и ощущение, будто мир за окном живет своей жизнью, а ты — в паузе. Вдохнуть полной грудью удается лишь тогда, когда малыш подрастает и отправляется в сад. Но есть мамы, для которых эта пауза — навсегда. Их материнство не знает выходных, отпусков и передышек. Это мамы особенных детей — тех, кто живет с тяжелыми, неизлечимыми диагнозами. В Борисове таким женщинам помогают — каждый день к ним приходят няни из Территориального центра социального обслуживания населения. И не просто няни — а человек, которому можно доверить самое дорогое. Корреспондент «Минской правды» провела рабочий день с одной из таких нянь. Узнали, как выглядит забота, когда она становится делом жизни.

Каждое утро 25 нянь Территориального центра социального обслуживания населения в Борисове отправляются на помощь мамам. Помогают с детьми — кормят, гуляют, переодевают, следят, чтобы не нашалили… Но есть среди таких помощниц, я бы их назвала — особенные няни. Это те, кто ухаживает за особенными детьми, теми, у которых инвалидность. Любовь Магонь каждое утро едет в другой конец города, чтобы помочь своей дочери, которая воспитывает ребенка с инвалидностью. У 16-летнего Влада тяжелая форма ДЦП. И мальчик в буквальном смысле не умеет ничего.

Диагноз сына разделил жизнь на «до» и «после»

Точкой невозврата в семье Юлии и Дениса стали преждевременные роды: Влад родился на 32-й неделе. Ничего не предвещало беды. Беременность протекала без особенностей.

— После рождения врачи сначала говорили, что он просто будет немного отставать в развитии. Говорили, что со временем он нагонит. Но ближе к году начались судорожные приступы, — вспоминает Юлия. — Мы поехали в Минскую областную детскую клиническую больницу, где нам поставили диагноз — детский церебральный паралич. Это был для нашей семьи шок.

Юля добавляет, что это не просто медицинский термин — это ежедневная реальность, в которой ребенок нуждается в постоянном уходе, внимании и любви. Рядом с Юлей было надежное плечо — ее муж. Он поддерживал. Хотя и ему было непросто.

— Мы долго переживали. Было непросто принять. Муж помогал. Он не склонен к бурному выражению эмоций, но его поддержка — ощутима. Ни разу не было слов «давай бросим» или «я устал». Он просто всегда рядом, — делится Юлия.

Семья вместе уже 20 лет. Денис много работает. Но несмотря на занятость, помогает — и морально, и физически. Юля говорит, что его поддержка дает ощущение опоры, уверенности, что она не одна. Это особенно важно, когда забота о ребенке требует не только сил, но и душевной устойчивости.

«Руки порой опускаются»

Юлия — экономист по образованию, до декретного отпуска работала на одном из предприятий Борисова. Но после рождения Влада выйти на работу не смогла: сын нуждается в круглосуточной заботе. Юлия занимается с ним, постоянно возит на реабилитации, учит, развивает, поддерживает. Мама для мальчика ноги, руки, глаза… Она сильная, но признается — бывают моменты, когда опускаются руки.

— У Влада тяжелая стадия ДЦП — четвертая степень утраты здоровья, если говорить официальным языком, — объясняет Юля. — Он буквально ничего не может, даже самостоятельно передвигаться. Поэтому о работе речь даже не шла. За ним нужен постоянный уход и контроль. Сейчас основная трудность — физическая. Влад вырос, ему уже 16 лет и ухаживать стало тяжелее. Одна я с ним не справляюсь. Даже просто поднять на руки, чтобы пересадить в инвалидное кресло — это уже непросто.

«Доверить ребенка с инвалидностью чужому человеку крайне сложно»

В Территориальном центре социального обслуживания населения Юле предложили помощь няни. Причем выбрать такую помощницу могла сама мама. Даже родственник подходил, главное, чтобы он был согласен. Ведь не каждый решиться пойти на такую непростую работу. Юля предложила своей маме и она, конечно же, согласилась. Это как полноценная работа. Для мамы ребенка такая услуга бесплатная, а вот няня получает деньги, пусть и небольшие.

— Это колоссальная помощь для меня. Мама-няня приезжает к нам каждый день (кроме выходных) с 10:00 до 14:00 часов и буквально освобождает мне руки. Помогает с уходом, кормлением, прогулками и даже домашними делами. Очень важно, что такая поддержка есть. А еще важно, что няней может стать родной человек. Ведь доверить ребенка с инвалидностью постороннему человеку бывает крайне сложно. Родной человек знает все особенности, умеет ухаживать, понимает эмоциональные потребности ребенка, да и мамы тоже, — с улыбкой добавляет Юля.

Молодая мама рассказывает, что их семья получает серьезную поддержку от государства. Их не оставили наедине с трудностями.

— Мы получила льготный кредит на строительство квартиры — 6,2% годовых, плюс отдельная комната для ребенка-инвалида, — перечисляет Юля. — Также бесплатно выделяется инвалидная коляска (раз в 5 лет) и специальная обувь (раз в год). Бесплатно ездим в реабилитационные центры. Не так давно проходили реабилитацию в Ивенецком доме-интернате для детей инвалидов с особенностями физического развития. Все это важная помощь, особенно когда уход становится физически сложным: Влад растет, и перемещать его становится все труднее.

Влад и его мир

В день нашего приезда няня читала Владу книгу, а мама Юля готовила сыну кашу.

— Влад не так давно встал. Мы с ним провели гигиенические процедуры, а сейчас готовимся завтракать. Он очень любит, когда я ему читаю, особенно сказки Чуковского, — делится няня Люба. — Еще любит слушать музыку. Привычные для обычного подростка гаджеты — для него недоступны. Из-за проблем со зрением Влад воспринимает информацию в основном на слух.

Главный виртуальный друг у Влада — умная колонка Алиса, основное увлечение мальчика. Но и колонкой, к сожалению, самостоятельно пользоваться он не может из-за проблем с речью. Запросы дают родные.

— Он любит ощущать предметы на ощупь, исследовать мир через звук и прикосновение. Игрушки и экраны — не в центре его интересов, но внимание и общение — то, что он ценит больше всего, — резюмирует няня.

Влад обучается на дому, поэтому к нему приходит педагог.

— У нас прекрасный педагог Лидия Якубовская, педагог от Бога. Уже два года занимается с Владом, очень легко находит общий язык, — рассказывает Любовь. — И внук ее слушается. Учительница говорит, что он мальчик не глупый и не капризный. Вообще, я вам скажу, он очень терпеливый. Если уже заплакал — это значит что-то серьезное случилось.

А еще Влад любит животных. В доме живет пес Лаки — добрый и чуткий. Юля вспоминает, когда Влад был маленьким и плакал, Лаки подходил, лизал руки, успокаивал. Мальчик считает его своим другом.

«Почему такой взрослый мальчик сам не ходит»

После завтрака Юлия ушла по делам, прихватив и список продуктов, которые нужно купить на обратном пути в магазине. А няня осталась на хозяйстве. Объясняет, что в планах прогулка с внуком, а затем готовка обеда. На обед сегодня будет гороховый суп, макароны и сосиски. Говорит, что Влад не привередлив в еде. Но есть «но», важно, чтобы еда не была твердой. Чтобы мальчику было легче жевать, женщины разминают еду вилкой.

Любовь рассказывает, что во время прогулки часто ловит удивленные взгляды прохожих. И если взрослые занимают позицию — не обращать внимания на взрослого ребенка в коляске, то дети не стесняются и задают вопросы.

— Да, порой слышу, как дети спрашивают у своих родителей: «А почему такой взрослый мальчик сам не ходит? Почему ездит на коляске, как маленький?» Взрослые порой не знают, как объяснить это своему ребенку и просто говорят: «Тихо, не обращай внимания». Считаю, что это неправильно. Надо объяснять, что рядом с ними живут и такие дети, с заболеваниями. Ничего в этом страшного нет.

Рабочий день у няни заканчивается, а у бабушки начинается

Пока мы сидим в зале и разговариваем с Любовью, Влад доверчиво держит ее за руку и затихает, слушая негромкий разговор.

После обеда наступает время дневного отдыха. Няня объясняет, что Влад не спит, но ложится, чтобы сменить положение тела — это важно для его здоровья. Чтобы переложить взрослого парня на кровать — Юля зовет на помощь няню.

— Рабочий день у меня с 10 до 14:00. Каждый день. Суббота и воскресенье выходные дни. Вообще, каждая няня выбирает себе удобное время. Мне удобно такое время, — уточняет Любовь. — У меня есть четкий перечень обязанностей, которые я должна выполнять. Нас постоянно проверяют инспектора. Веду дневник, куда вношу отчет по каждому рабочему дню. К примеру, помощь родителям в одевании и раздевании ребенка, умывание, проведение других гигиенических процедур, укладывание в постель, кормление, осуществление прогулки, организация игр, приготовление пищи, мытье посуды ребенка, стирка и глажение детских вещей, сопровождение в учреждениях здравоохранения, осуществление иных услуг, также кратковременное освобождение родителей от ухода за ребенком. Все это распространяется не только на нянь, которые ухаживают за детьми-инвалидами, а вообще на всех нянь, которые помогают с двойней, тройней и т.д.

И хоть рабочий день няни заканчивается в 14:00, забота продолжается. Любовь, конечно же, по необходимости остается и на дольше. Если нужно и до вечера. Шутит, хоть это и не входит в обязанности няни — функцию бабушки никто не отменял.

История этой семьи и помощь няни, по совместительству бабушки Любы — это история любви, стойкости и настоящей заботы. Такая поддержка — не роскошь, а необходимость. И когда няня — родной человек, это становится не работой, а делом сердца. Ведь няня для ребенка с инвалидностью — не просто помощник. Это человек, который становится частью жизни, дает семье возможность дышать, жить, надеяться.

Комментарий заместителя директора ТЦСОН Борисовского района Татьяны Сытик:

— Есть несколько категорий семей, которые имеют право бесплатно пользоваться услугами няни. Такая услуга предоставляется семьям, воспитывающим двоих или более детей, родившихся одновременно, до исполнения детям трехлетнего возраста. Для ухода за двойней услуги няни предоставляются в пределах 20 часов в неделю, за тройней — до 40 часов в неделю.

Также услугой могут воспользоваться семьи, воспитывающие ребенка-инвалида в возрасте до 18 лет, — в пределах 20 часов в неделю; семьи, воспитывающие двоих и более детей-инвалидов в возрасте до 18 лет, — в пределах 40 часов в неделю; семьи, воспитывающие детей в возрасте до 6 лет, в которых оба родителя либо родитель в неполной семье являются инвалидами I или II группы, — в пределах 20 часов в неделю. Детям с инвалидностью услуга няни предоставляется при условии, если ребенок не посещает учреждение образования. Если ребенок ходит в школу или сад — няня не представляется.

Услуги оказываются на безвозмездной основе, за исключением случаев, когда в полной семье трудоспособный отец (отчим) является не занятым в экономике на дату обращения за социальными услугами, не имея занятости в течение шести и более месяцев суммарно из последних 12 месяцев перед месяцем обращения. В таких случаях услуги няни оказываются на возмездной основе по регулируемым ценам.