Больные дистрофией мышц Дюшенна станут постоянными гостями агроусадьбы в Воложинском районе
Владельцы агроусадьбы «Налибокские васильки» в деревне Белокорец Воложинского района Василий и Мария Шакуны взяли шефство над больными дистрофией мышц Дюшенна. 7 сентября в «Налибокских васильках» прошла первая встреча страдающих этим неизлечимым недугом.
Встречу во всемирный День осведомленности об этой болезни организовали кооператив «Валожынскія гасцінцы», минский социальный волонтерский клуб, семья Шакунов и представитель неформального объединения «Стоп Дюшенн. Беларусь», житель деревни Покути Павел Орловский, который сам борется с болезнью.
Павел рассказал корреспонденту информационного агентства «Минская правда», что на мероприятии собрались семьи, в которых живут пятеро больных. Двум мальчикам по 4 года, одному 13 лет, одному — 20, и сам 29-летний Павел Орловский.
— Мальчики, которым по четыре года, пока практически здоровые. В таком возрасте болезнь особенно не проявляется. Они еще бегают, прыгают, хотя их диагноз уже подтвержден анализами, — рассказывает Павел о гостях усадьбы и некоторых особенностях их заболевания. — 13-летний мальчик ходит слабо и уже пользуется инвалидной коляской. 20-летний парень тоже до сих пор на своих ногах, но у него более щадящая форма болезни — Дюшенна-Беккера, и он находится на препаратах, которые немного замедляют ее развитие. Мне же в моем возрасте уже и в коляске было не очень легко.
— Я очень волновался перед этой встречей. Все-таки она у нас первая, — говорит Павел. — Основную организацию взял на себя — звонки, переговоры, приглашения. Счастлив, что этот первый блин не оказался комом. Нас приняли гостеприимные радушные люди Василий Шакун и его жена Мария.
— Знаете, встреча для нас была важна тем, что мы отбросили в сторону плохие мысли и сконцентрировались на отдыхе. О болезни специально говорили мало, чтобы хоть на чуть-чуть отвлечься от наших каждодневных трудностей, — отметил Павел.
Деревянный зубр, река Ислочь, вкусный обед и подарки
Павел рассказывает, что хозяева организовали для гостей экскурсию по агроусадьбе и экологической тропе, которая находится в полукилометре от усадьбы, имеет форму восьмерки и протяженность 1 километр 800 метров.
— В агроусадьбе — весь антураж сельской жизни. Например, здесь можно увидеть старые телеги и самогонный аппарат. Вот не знаю, возможно, он до сих пор рабочий, — делится впечатлениями Павел. — Можно посмотреть изделия кооператива «Валожынскія гасцінцы» и экспозицию картин сына Василия и Марии Шакунов. Он у них художник. А на экологической тропе — беседки, лавочки, стенды, деревянные скульптуры животных. Зубр нас очень впечатлил. Его сделал резчик по дереву, уроженец Ивенца Николай Задрейко.
— Вдоль тропы красиво течет река Ислочь.
Гости не остались и без подарков. Для них подготовили сувениры, свечи, кружки и мед.
Совместный обед был вкусным, а блюда — разнообразными.
— У нас уже есть майки с логотипом «Стоп Дюшенн. Беларусь». А символ международного Дня осведомленности и болезни дистрофии мышц Дюшенна — красный шарик, — говорит Павел Орловский. — Он символизирует борьбу с заболеванием и выпускается в небо. Мы тоже надули шарики, но не стали их запускать, чтобы не портить экологию этой замечательной агроусадьбы.
Павел говорит, что очень благодарен волонтерам минского центра, которые фактически стали его руками и ногами. Руководит клубом Андрей Гапанович.
Но, пожалуй, самый важный итог мероприятия — это то, что Василий и Мария Шакуны, люди с большими добрыми сердцами, приняли решение взять шефство над больными дистрофией мышц Дюшенна. Это значит, что семья Шакунов каждый год 7 сентября будет ждать к себе в гости в «Налибокские васильки» людей, страдающих этим неизлечимым недугом.
— Отмечу, что в последнее время наметилась тенденцию к увеличению продолжительности жизни страдающих дистрофией мышц Дюшенна. Все это — благодаря современным генным препаратам. В Беларуси зарегистрирован всего один такой препарат «Аталурен». В России их уже четыре. А это значит, что понемножку появляется для нас свет в конце туннеля, — сказал Павел Орловский.
Подписывайтесь на наш Telegram-канал Минская правда|MLYN.by, чтобы не пропустить самые актуальные новости!
Рекомендуем
