Особенные дети: чему они учат своих родителей? О непростых судьбах — в интервью

Слова поддержки, искреннее сочувствие или проявление заботы. Так чего же ждут родители особенных детей от социума на самом деле? Автор проекта «Будем говорить» отправилась к психологам Евгении Иордай и Виктории Протас. Они как нельзя лучше знают о родительской боли тех, кому по воле судьбы пришлось воспитывать особенного ребенка. Евгения Иордай курирует проект «Благо». Психолог не понаслышке знает о всех трудностях воспитания детей с диагнозом «не как у всех». В стенах кабинета остаются горькие слезы, боль, и лишь потом — принятие ситуации. Виктория Протас работает с родителями особенных детей индивидуально. Казалось бы, такие сильные со стороны и такие глубоко травмированные внутри. Родители особенных детей поделились своими судьбами.

Надежда

— Меня зовут Надя, мне 31 год. Моему ребенку 2 года, и у него есть особенности физического развития: у него нет ушной раковины, и часть лица немного уменьшена. Узнала я об этом, когда лежала в реанимации: пришел заведующий отделением реанимации и об этом мне сказал. Почти всю ночь я проплакала. Это и гнев был, и злость. Я задавалась вопросами: почему именно с моим ребенком это произошло, за что ему это все? Месяц я ходила как робот, не плакала, и сказалось все это на мне не самым лучшим образом. Сейчас мне лучше, несколько проще. Мне помогает психолог. Я уверена, что родителям особенных детей психолог нужен обязательно и желательно сразу. Наше общество не готово к посещению психологов: для них это дико и страшно. Я помню тот момент, когда первый раз шла к психологу — меня трясло. Дома меня поддерживает муж, и друзья не отвернулись, но это все равно не то. Им нельзя рассказать все, а в голове бывают просто ужасные мысли. К счастью, психологу ты можешь рассказать все.

— Евгения, с какими запросами и с какой болью к вам приходят родители особенных детей на групповую терапию? И расскажите подробнее про групповую психологическую поддержку.

— В первую очередь я хочу отметить, что проект «Благо» — благотворительный, он безоплатный. Проект направлен на ресурсирование. Это говорит о том, что мы в своей группе глубоко в травмы не погружаемся. Конечно, как специалисты, мы понимаем, что к нам обращаются родители, имеющие постравматический синдром. Здесь мы рассматриваем два аспекта. Первый аспект — у родителей особенных детей наблюдается травмацентричность. Это говорит о том, что вся их жизнь сконцентрирована вокруг травмы, и эта травма циклична. Каждый раз, сталкиваясь с какими-то социальными вопросами, они погружаются в эту травму. Их заботит будущее детей: как они пойдут в детский сад, что им делать со школой. Здесь как раз-таки возникает вопрос полового созревания, который мы не отрицаем. У кого-то из родителей возникает вопрос с первыми влюбленностями их особенного ребенка. Также он не знают, что делать с продолжением рода. И второй аспект — детоцентричность. Это когда вся их жизнь теперь сконцентрирована на больном ребенке. Это потеря себя, отсутствие профессионального развития: рушатся планы, они перестают путешествовать и заниматься любимыми делами. Для родителей особенных детей это достаточно травматично. При этом как раз-таки они приходят с этими запросами неосознанно. И уже в группе они делятся своей болью, рассказывая о том, что в целом их жизнь изменилась. Они скучают по прошлой жизни. И наша задача — помочь им либо эту жизнь вернуть, либо интегрировать болезнь ребенка в жизнь таким образом, чтобы научиться жить по-новому.

— А как меняется жизнь родителей особенных детей, когда они начинают говорить о проблеме открыто?

— Как раз-таки опыт начать говорить об этом открыто значительно повышает качество жизни этих людей. Потому что именно в группах они получают опыт доверия, ведь здесь безопасно и в кругу себе подобных они могут говорить об этом и понимать, что им за это ничего не будет: их никто не осудит, никто не будет тыкать в них пальцем. Их поймут, их услышат и их поддержат.

Ольга

— Я была беременна двойней, и один ребенок на 28-й неделе умер. Второго ребенка при преждевременных родах спасали в больнице. Дочь была на ИВЛ. Мне пришлось столкнуться с очень жестким отношением медицинского персонала. Они предлагали отдать мою дочь с ДЦП в детский дом. Своего ребенка оставить я не могла и выхаживала ее тяжким трудом. Постепенно я поставила ее на ноги и теперь дочь ходит в модельное агентство. Считаю, что на первоначальном этапе психолог очень нужен. Но в целом это больно, очень тяжело, хочется плакать, к счастью, уже не так часто.

— Виктория, как часто к вам приходят родители особенных детей на индивидуальную терапию и о чем они тебе рассказывают?

— К сожалению, в первый год, когда нужно обращаться в терапию, почти никто не приходит. И очень редко приходят мужчины, практически никогда. В первый год, когда они сталкиваются с этой проблемой у них начинается момент, когда все силы вкладывают в болезнь ребенка. Они считают, что они должны ребенка «вытянуть». И очень часто в первый год происходят абсолютно разные ситуации. И иногда мужчины не выдерживают эмоционального накала и уходят из семьи, и пара распадается. Мать остается одна с ребенком наедине со своей проблемой. В основном приходят женщины и приходят уже в таком состоянии, когда нужно обращаться не к психологу, а к психотерапевту. Они оказываются в такой ситуации, когда время упущено. Крайне часто приходят с упущенным временем, когда уже нужно работать в связке с психотерапевтом.

— Виктория, за чем приходят родители особенных детей к психологу? Это забота, поддержка, понимание, или что-то другое?

— Зачастую приходят оправдаться в том, что я не виноват, что случилась такая ситуация. Приходят за принятием. У них много чувства вины за произошедшее, хотя с абсолютно любым человеком это может произойти. Приходят выговориться, достать свою боль, оставить в пространстве психолога негативные эмоции, чтобы хотя бы просто свободно вздохнуть.

— Как современному обществу реагировать на особенных детей?

— Многие люди часто отводят глаза при виде таких детей, потому что очень страшно. И страшно именно заглянуть боли в глаза. Правильно относиться к таким детям так же, как к обычным. Это абсолютно такие же дети, как и все. Не надо их отвергать или сильно включаться, не надо навязчиво лезть к таким детям. Правильно поведение — относиться к таким детям, как и к остальным другим.

— Как каждый из нас может оказать поддержку родителям особенных детей?

— Я думаю, что эти родители настолько сильные после того, что они прошли, что наша реакция для них не столь существенна. Поймите, что именно вы хотите им дать. Если вы хотите дать им какую-то поддержку, то, возможно, они ее примут. Если же вы хотите им посочувствовать, то им это не нужно. Зачастую они хотят просто нормально жить без сочувствия или гипервовлеченности.

— Как отцы реагируют на рождение особенного ребенка и всегда ли остаются в семьях?

— Очень интересно, что отцы реагируют по-разному. Некоторые папы говорят, что это мой ребенок, и я приму его, каким бы он ни был. А некоторые начинают искать виноватых, обвиняют мать ребенка и в итоге уходят из семьи. Здесь нельзя сказать, что этот человек плохой, если он так поступил, ведь это очень серьезное испытание для семьи. И в этот момент я бы порекомендовала обратиться к психологу для того, чтобы эту боль, пассивную или активную агрессию безопасно переработать.

— Виктория, как часто женщины идут за вторым ребенком после рождения особенного?

— Хороший вопрос. Очень часто многие женщины пытаются оправдаться рождением второго ребенка, что с ней все хорошо. И в такой ситуации следующие дети идут очень быстро. Или другая реакция, где есть страх вторых родов. Они боятся, что не выдержат второго испытания. И здесь уже идет перевес. Крайне редко я встречаю ситуации, где люди идут за вторым ребенком осознанно. Таких пар совсем небольшой процент.

Виктория

— Меня зовут Виктория, мне 37 лет. Два с небольшим года назад у меня родилась девочка с синдромом Дауна. В ту секунду, когда ты узнаешь, что у тебя на руках оказывается эта крошечка, ты не знаешь, куда бежать, что делать, все мысли только о ребенке. И в этот момент ты забываешь про себя. А ведь то состояние, в котором находятся родители, оно очень важное. Порой, даже самые близкие люди не могут с тобой об этом поговорить, или не знают, как правильно выразить эмоции, как правильно поддержать. Психолог в этом случае очень важен, и чем раньше это начать, тем более стабильным становится внутренне состояние. Я до 35 лет жила в каком-то эгоизме, позволяла себе многое. Рождение ребенка было осознанным, я к этому подходила очень тщательно. Когда родился особенный ребенок мне хотелось просто сбежать, скрыться, спрятаться. Не о каком уходе за собой ты не думаешь, ты пропадаешь с лица земли и тебе кажется, что вся твоя жизнь будет вокруг ребенка. Кажется, что ты умерла и как человек, и как женщина. Это сложно. Нужно доставать себя изнутри, разбирать все чувства и эмоции по полочкам. Доставать себя, понимая, что ты в этом мире тоже есть и тебе нужно прожить и свою жизнь помимо жизни ребенка.

— Виктория, что посоветуете тем, кто только что столкнулся с такой проблемой?

— Я хочу сказать родителям особенных детей, чтобы они не теряли время и не забывали про себя. Потому что зачастую после всех реабилитаций вы приходите в стадию становления полностью разобранными и у вас уже нет сил. Вашим детям очень нужны вы. Вы, как ресурс. И кроме вас вашим детям этот ресурс никто не даст: ни доктор, ни няня, ни бабушка. Особенно это касается мам. Уважаемые мамы, если такое произошло с вами, приходите на групповую и индивидуальную терапию. Не забывайте о себе, жизнь не закончилась на заболевании ребенка, жизнь продолжается. Вы все сможете, мы — рядом!