«Меня часто рассматривают в метро». Как живет девушка с альбинизмом

Для кого-то ее внешность — загадка, для кого-то — повод для шепота за спиной. Варе 20 лет, она учится в университете, занимается спортом и мечтает стать ландшафтным дизайном. А еще, она альбинос. В этом интервью она рассказала, как устроена жизнь людей с альбинизмом, в чем плюсы и минусы необычной внешности.

— Расскажи, как приняла себя? Ты единственный альбинос в семье?

— Родилась я светленькой. Но про альбинизм узнала, когда уже стала постарше. Свою особенность восприняла нормально. Во многом — благодаря окружению. Мне всегда говорили комплименты, не было ни насмешек, ни подколов.

Я бы даже сказала, что моя особенность сыграла в плюс. С тех пор как я начала вести соцсети, меня что стали приглашать на съемки, в различные проекты, появилось больше новых знакомств.

Родственников с альбинизмом у меня не было. Хотя родители родились светлыми, но к своим восемнадцати годам у папы и мамы волосы потемнели. Так же у меня есть сестра младшая. И вот интересная особенность: ей не передался светлый цвет волос. Она родилась с каштановыми волосами.

— Можешь вспомнить ситуации, когда люди, некорректно высказывались в твой адрес?

— Я помню, как ко мне на улице подошел мужчина и спросил, не альбинос ли я. Я ответила, что нет. Думала, что такой ответ его устроит, но он решил и дальше меня расспрашивать, причем очень настойчиво. И это было не совсем, что ли, корректно, потому что начались какие-то очень странные вопросы. Например, почему у меня не красные глаза. Хотя это миф, что у таких, как я, они красные. Бывает еще что, например, я еду в метро и замечаю, что меня рассматривают. Но с этим ничего не поделаешь. Иногда я могу начать смотреть в ответ. Некоторых это смущает, и они опускают глаза.

— А есть ли какие-то сложности в жизни с альбинизмом?

— В целом нет. Единственное — моя кожа не загорает, а становится красной. Даже если наносить специальный SPF-крем. Поэтому на каких-то курортах и отдыхах я всегда стараюсь ходить в закрытой одежде. Особенно, когда это сильное солнце.

Я ни разу не красила волосы. Были, конечно, моменты, когда из любопытства хотелось сменить имидж. Но перекрашиваться я пока не рискну. В сериале «Игра престолов» есть персонаж по имени Дейенерис. Это девушка с очень светлыми волосами. И я помню, как в детстве я была на свадьбе своей тети и ко мне подошел фотограф. Он сказал мне, что я очень похожа на Дейенерис. Я на тот момент не знала, о ком речь. И он показал мне фотографию. Девушка мне безумно понравилась. И было очень приятно получить такой комплимент.

— Как ты считаешь, что такое красота? Какого человека можно назвать красивым?

— Мне нравятся люди с какими-то внешними особенностями. Люблю носы с горбинкой. Хотя многие по этому поводу комплексуют. А еще мне нравятся люди с веснушками. Я считаю, что это очень мило. А если говорить про внутреннюю красоту, то это люди с внутренней энергией, легкостью. Сейчас девочки часто комплексуют, потому что их внешность не соответствует образу, который сейчас тиражируется. Они начинают себя переделывать. Но ведь гораздо лучше иметь какие-то свои уникальные особенности, чем постоянно себя исправлять. Да, возможно, по чьим-то стандартам ты будешь красивый, но что насчет натуральной красоты? Мне кажется, что это важнее и ценнее.