Жизнь с СМА. История 30-летней Виктории из Червеня, которая приняла свой страшный диагноз

«Смайлики» — так порой называют людей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия». На самом деле позитивного в этом генетическом заболевании мало: рано или поздно оно приводит к слабости и истощению мышц. Интеллект при этом не страдает, но человек не в состоянии выполнять элементарное: подняться по ступенькам, взять чашку в руки… И потому вдвойне удивительно, что даже при самых неутешительных прогнозах люди со СМА остаются жизнерадостными, неунывающими. Каждый новый день они проживают без оглядки на завтра — для них есть только сегодня.

«Меня зовут Вика»

Отделение социальной реабилитации инвалидов Червенского ТЦСОН посещает несколько ребят: кто-то приходит на кружковые занятия раз в неделю, у кого-то получается чаще. 30-летняя Виктория Чернявская здесь каждый день. Привозит ее специальная машина территориального центра с подъемником.

— Из деревни Великополье ехала к вам на четырех колесах, а сюда уже на своих двоих прикатила, — с улыбкой говорит девушка и протягивают руку: — Меня зовут Вика.

На спинке ее инвалидного кресла — сумка, из которой чуть заметен краешек диплома.

— Твоя награда? — спрашиваю у Вики.

Она кивает и с гордым видом достает внушительную стопку дипломов, почетных грамот, благодарностей за участие в различных конкурсах, соревнованиях. Потом доходит очередь и до самих отмеченных наградами работ. Скоро на столе почти не остается свободного места: все заставлено алмазными картинами, глиняными фигурками, вышивкой…

Виктория: Диагноз «спинальная мышечная атрофия» мне поставили в 18 лет. Врачи сразу предупредили: вылечить это нельзя. Но со СМА можно научиться жить

— Это лишь малая часть того, на что трачу свободное время. Пока пальцы и руки слушаются, стараюсь успеть как можно больше. Если вдруг совсем откажут, переключусь на пение, еще что-то. Даже при моем диагнозе вариантов, чем заняться, много. Ведь не для того я в этот мир пришла, чтобы лежать и жалеть себя.

Поломанный ген

Симптомы спинальной мышечной атрофии, говорит Вика, стали у нее проявляться с 12 лет.

— Таких активных детей, как я, еще надо было поискать! После уроков бежала с подружками гулять: мы катались на велосипедах, ходили в парк, лазили по разным стройкам. Только вечером возвращалась домой и садилась за уроки. Училась хорошо: понимала, что аттестат завалить нельзя, ведь я будущий врач, а двоечников в медицину не берут, — вздыхает Виктория. — Вот примерно в таких мечтах, желаниях и проходила моя жизнь до 12 лет. А потом болезнь дала о себе знать…

Случилось это внезапно: на уроке физкультуры Виктория бежала кросс, и когда до финиша оставалось несколько метров, резко упала. Ей помогли подняться, но каждый следующий шаг был вымученным. Девушка описывает эти ощущения так: «Будто из ног ушла вся кровь. Они стали пластилиновыми: идешь и боишься, что сейчас выгнутся в другую сторону или вообще рассыплются».

Внезапную усталость в ногах Вика списала на физические нагрузки: набегалась, вот и результат. Но через неделю стало еще хуже — без поддержки не могла даже подняться с кровати.

Несколько раз в год Виктория ложится в дневной стационар Червенской ЦРБ, чтобы подпитать организм уколами и капельницами. Другого лечения для нее нет

В районной больнице ей поставили неточный диагноз, отправили в Боровляны. Там взяли кучу анализов, проверили сердце, головной мозг, позвоночник.

— Про СМА никто не упоминал: да, врачи определили слабость мышц, но про атрофию речи не шло. До 18 лет я минимум два-три раза в год лежала в Боровлянах. Массажи, ЛФК, уколы — все это хоть на три-четыре месяца облегчало состояние. Потом, правда, возвращались и слабость, и боль в ногах, позвоночнике. И все равно казалось, что раз меня лечат — значит, рано или поздно вылечат, —  делится наболевшим Виктория.

С достижением совершеннолетия обследоваться в детской больнице девушка уже не могла. Ее направили в РНПЦ неврологии и нейрохирургии, чтобы уточнить диагноз. На самом деле врачи уже тогда предполагали, что у Вики СМА, и лечения от этой болезни не существует.

— У меня сломан ген. И таких инструментов, чтобы починить его, нет. До окончательного определения диагноза меня обследовали 30 доцентов. Их слова «У вас спинальная мышечная атрофия» вызвали у меня шок и стресс одновременно. Я не сдержалась, расплакалась. Врачи не стали обнадеживать: предупредили, что в любой момент мне может резко стать хуже. Сейчас я еще в состоянии подняться с инвалидной коляски и сделать с чьей-то помощью пару шагов, но сохранится ли эта способность через полгода-год, никто не знает. Позвоночник тоже может дать сбой, он же «потянет» за собой и другие осложнения. Но больше всего переживаю за руки: они постепенно слабеют.

Успеть как можно больше!

Каждый новый день для Вики — шанс сделать что-то здесь и сейчас, ведь завтра такой возможности может уже не быть. Поэтому пока пальцы слушаются, девушка вышивает, вяжет, выкладывает алмазную мозаику, плетет корзины, делает сувениры из глины, занимается рисованием… Она много путешествует: говорит, что уже побывала в столичном Ботаническом саду, зоопарке, посетила монастыри. Среди ее многочисленных наград — диплом лауреата 1-й степени открытого молодежного фестиваля-конкурса инклюзивного творчества «Я — талант».

— Ну не дома же сидеть! — пожимает плечами Виктория. — Хотя я и дома такая же непоседливая: стараюсь сама готовить, делать уборку. Непросто управляться по хозяйству, но папе нужна помощь.

Неловко было спрашивать о планах на будущее, однако моя собеседница сама затронула эту тему. Вика не скрывает, что мечтает о семье, детях.

— Хочется продолжения себя. Боюсь только, чтобы мой диагноз не передался детям и внукам, — вздыхает девушка.

Станут ли ее мечты реальностью, Виктория не загадывает. Но время от времени читает в интернете про женщин, которым СМА не помешала стать мамой.

— Вылечить болезнь нельзя, но можно остановить дальнейшую атрофию мышц. Есть препарат, который стоит больших денег, однако если его и дают бесплатно, то, как правило, детям. Взрослым приходится самим искать спонсоров, организовывать сбор средств. Но как это сделать, с чего начинать, я не знаю. А мамы рядом больше нет…

Р. S. Прогнозы врачей в отношении Вики по-прежнему не самые оптимистичные. Но она верит в медицину, которая не стоит на месте. Тем более что в РНПЦ неврологии и нейрохирургии хранится замороженная кровь девушки: ее взяли на тот случай, если вдруг появится новое лекарство, которое поможет остановить болезнь. Это шанс для Вики, пусть и очень маленький.