История 33-летней вилейчанки с ребенком-инвалидом: «Я для дочки руки, ноги и глаза»

С 2018 года Инна приобрела статус мамы ребенка-инвалида и за 5 лет прошла сложнейший путь.

Вследствие недоношенности девочке поставили диагноз ДЦП самой сложной формы. К которому со временем добавились глаукома на оба глаза (уже оперированная), белково-энергетическая недостаточность и, с прошлого года, эпилепсия.

Что помогает девушке не унывать, активно заниматься реабилитацией дочери, а также помогать в этом другим деткам со схожими сложными диагнозами — в нашем материале.

Семья живет на два города: Вилейка и Молодечно. В 2018 году Инна с мужем готовились к появлению первенца. Беременность протекала непросто. В итоге девочка Аня появилась на свет намного раньше срока — в 6,5 месяца. Долгое время новорожденная находилась в боксе для недоношенных в Минском областном роддоме и была подключена к аппарату ИВЛ.

— Аппарат дает жизнь, но и забирает здоровье ребенка, — рассказывает мама девочки. — Чем дольше малыш лежит на аппарате, тем больше страдает организм, а у недоношенных детей — это зрение, органы ЖКТ, легкие, мозг. В итоге все перечисленное у Ани и пострадало.

За время в больнице девочка перенесла две клинические смерти. Дважды ее снимали с аппарата ИВЛ, но спустя короткое время она переставала самостоятельно дышать. В итоге происходила гипоксия головного мозга со всеми сопутствующими последствиями.

 «На МРТ страшно смотреть — голова Ани была как решето»

Врачи в реанимации Аню называли сложной или тяжелой девочкой. Но наша героиня не знала, что скрывалось за этими словами.

— Долго мне не могли сказать правду. Не очень приятно сообщать, что ваш ребенок может стать «овощем». Молодую маму пытались оградить от страшного известия.

— В момент, когда узнала — я умерла. Тихо и безмолвно плакала в три ручья, а врач рыдала вместе со мной, приговаривая: «Давно таких тяжелых детей не было», — вспоминает Инна.

Девушке объяснили, что девочка, скорее всего, станет вегетативной. Но до 6 месяцев есть период мнимого благополучия, когда такие детки ничем не отличаются от здоровых сверстников и у родителей есть надежда на чудо.

Розовые очки спали после нескольких лет огромного количества реабилитаций в Беларуси, России, Европе, у приезжих специалистов, занятий у мануальных терапевтов, остеопатов и других.

Один день из семьи девочки

— Наш день не особо отличается от дня обычного ребенка. Это кормление, переодевание, гигиенические процедуры, игры, занятия. Только все проходит через руки, ноги и глаза мамы, — рассказывает Инна.

Несмотря на то, что жизнь мамы ежедневно состоит из множества трудностей, наша героиня не впадает в уныние и не жалеет себя, а наоборот научилась радоваться мелочам. Радуется тому, на что родители здоровых детей часто даже не обращают внимание. Например, как ребенок впервые посмеялся или элементарно захватил предмет ладошкой.

Тем не менее, многие родители детей-инвалидов не подозревают, что на протяжении всей жизни ребенка у них не будет полноценного сна. Каждую ночь приходится просыпаться, чтобы перевернуть, попоить, поправить малыша.

«У нас нет выбора и возможности быть не в ресурсе. Каждый день — как на поле боя»

Зацикливаться на том, что ты несчастный, — не выход, — уверена Инна. — Нужно искать единомышленников и наполнять свою жизнь радостью. Несколько лет назад Инна начала вести страничку в Instagram, где рассказывает подписчикам со схожими проблемами о горестях и радостях, с которыми сталкивается ежедневно.

— Вынести на всеобщее обозрение болезнь дочери было очень сложно. Но ведь от этого не застрахован никто из родителей, и моя открытость стала правильным решением. В блоге теперь много таких же мамочек. Мы общаемся, поддерживаем друг друга, делимся опытом. Мои знания для некоторых становятся открытием и спасением, — рассказывает Инна.

Проблемы и трудности

— Детей с особенностями развития с каждым годом становится все больше, но наше общество до сих пор не научилось принимать таких детей, — уверена наша героиня. — А между тем, они очень нуждаются в социализации и общении. Но мы, мамы, постоянно сталкиваемся с трудностями и даже осуждением, что читается в глазах некоторых: «Что вы делаете на площадке рядом со здоровыми детьми?». Это очень неприятно и больно — видеть говорящие взгляды сверху вниз: здесь другие дети и ты лишний.

— Хочется донести этому миру, что такой ребенок не заразный, от него не нужно шарахаться. Ведь сами дети по природе своей открыты, а если видят на примере родителей такое поведение, то копируют и поступают так же. А это умножает проблему, — считает наша собеседница.

Есть и другие люди, которые смотрят с сопереживанием и адресуют Инне слова поддержки.

— А если смотрят скептически и осуждающе, то в таких случаях я научилась смотреть в ответ равноценно, — поясняет наша собеседница.

Инна верит, что отношение людей к деткам с инвалидностью изменится. Ведь она не одна такая, а мамочек со сложными детьми — много.

— Быть может, прочитав мою историю, люди станут чуть добрее и смогут лояльнее относиться к деткам с особенностями развития, — говорит Инна.

«Нет денег — нет лечения»

На лечение и реабилитацию всегда нужны немалые средства. Откуда их взять, если ты не миллионер? — вопрос со звездочкой!

— Несколько раз мы летали за границу на специальную терапию. Зарабатывали на лечение дочери с мужем сами. Копить деньги на дорогостоящие реабилитации помогали также родные и знакомые, — рассказывает Инна.

Теперь, когда Аня подросла, а реабилитация дочери проводится не так часто, Инна, наконец, смогла вернуться к профессиональной деятельности.

Связь реабилитации дочери и профессии

Нашу героиню сильно поддерживает профессиональная деятельность. Девушка является действующим олигофренопедагогом и учителем логопедом-дефектологом. Она занимается с детками, у которых есть нарушения развития и речи. До появления дочери Инна тоже работала с детьми и очень любила быстрые результаты от воспитанников. Когда девушка видит явный прогресс, то получает огромное удовлетворение от проделанной работы.

— А со своей Аней я практически не мотивируюсь. Вкладываюсь, а результата практически нет. Из-за степени поражения мозга она сама не стремится к двигательному развитию, ей это непонятно. У обычных детей заложено автоматически, а у Ани — программа стерта. И дочь приходится с нуля всему обучать, — говорит мама девочки.

Инна занимается с категорией тяжелых детей, потому что у женщины есть личный опыт и другое восприятие проблемы. Есть понимание, что со сложными детьми должен заниматься специалист высокой квалификации, который имеет подобный опыт.

Инна постоянно совершенствуется в профессии, осваивает неврологию и другие направления.

— Мамы, которые приводят ко мне детей, как правило, ничего не знают о своей проблеме. И мы вместе плывем в этом океане, — рассказывает девушка. — Синдром Аспергера, аутизм, задержка психоречевого развития — самые распространенные диагнозы у детей, с которыми работает Инна.

— Мои ученики для меня — энергия, потому что дают результат. Мне как профессионалу необходима эта подпитка. Работа для меня оказалась источником энергии, хоть на старте ее приходили очень тяжелые дети, но и они заговорили. И это не может не мотивировать, — утверждает девушка.

Господдержка семьям с детьми-инвалидами

Для деток с подобными заболеваниями в Беларуси предусмотрена бесплатная реабилитация, которую можно пройти 1-2 раза в год. Это подходит для тех, у кого легкие нарушения. Также семьям оказывают финансовую помощь дважды в год. Ежемесячная выплата на Аню составляет 1200 рублей в месяц. Сумма зависит от разных факторов, в том числе региона проживания.

— Все мамочки очень благодарны государству за то, что семьям с детьми с самой тяжелой четвертой степенью утраты здоровья возмещают деньги за покупку подгузников, ведь последние нужны теперь пожизненно. А также выделяют дорогостоящее специальное питание.

Сейчас Аня посещает детский сад в ЦКРОиР в Молодечно.

— Для меня это большая помощь, потому что сама уже морально истощена за 5 лет. Теперь дочку можно оставить в центре хотя бы на полдня, а самой в это время элементарно сходить за покупками или к врачу.

О мамах, которые отказываются от детей в роддоме

Жизнь с ребенком-инвалидом — ежедневный труд, и не каждая мамочка готова это принять. Невозможно взять отпуск от собственного ребенка. Если тот тяжело болен, то родители — это его руки, ноги, голова, рот, и все действия ребенка идут через тебя. Некоторые не готовы на это и отказываются от родных детей.

Но ведь человек тем и отличается от животного, считает наша героиня, что у него есть интеллект и составляющая, которая дает возможность справиться с любыми невзгодами. Родители должны нести ответственность за таких детей и не бросать их. Ведь как родная мама, ни одна чужая тетя не сможет позаботиться о малыше.

— У меня нет таких знакомых, а наоборот, все мамочки супер-классные и ответственные. Работают над собой каждый день ради детей. Они прокачаны на уровне с некоторыми врачами-специалистами. Так и должно быть, если хочешь помочь своему ребенку.

Парадокс нашего общества: Пока одни ежедневно борются за жизни больных детей, другие — отказываются от полностью здоровых родных детей.

Как расслабиться и переключиться

Инна не скрывает, иногда можно впасть в уныние. Происходит нервное истощение, и все краски жизни сгущаются.

— Что я делаю в такой ситуации? — делится героиня. — Ухожу в свою комнату, надеваю наушники, включаю музыку и начинаю громко петь. Меня это спасает.

Немного такой терапии — и у девушки происходит выход эмоций. Таким методом получается вернуться в позитивный жизненный тонус.

Первый год было особенно сложно, какое-то психологическое дно, но потом Инна взяла себя в руки. Пару раз в год хочется отключиться от проблем, забот и расслабиться, тогда на выручку приходят супруг и родственники.

Страхи, безусловно, присутствуют у мамы девочки. Например, когда ставят новый неизвестный диагноз, а это значит, что нужно начинать все сначала. Подбирать лекарства, методику лечения и реабилитацию. А еще девочка будет расти, наберет вес — и носить ее станет сложнее. Инна переживает, как справится с этими обстоятельствами, но верит в лучшее.

О чем мечтает мама

У Инны очень простая, но в то же время необычная мечта. Она хочет прожить 100 лет. Но желательно тихой, спокойной и предсказуемой жизнью.

— Ну и максимально попутешествовать, — добавила наша героиня.

Недавно Инна с Аней летали на Кубу. Они получили ярчайшие эмоции от отдыха. Перелет был долгий, но Аня выдержала его очень мужественно.

— Мне хотелось показать дочери океан, она очень любит купаться, и из воды ее было не вытащить. Присмотреть за дочерью мне помогали другие семейные пары, — рассказывает Инна.

«Иногда в голове крутятся мысли, что все это случилось не со мной»

Инна философски подходит к трудностям. Девушка давно перестала задавать вопрос: «За что?» и теперь в ее голове звучит другой: «Для чего?».

— Без Ани я бы многое не поняла в жизни. С ее появлением я переоценила всю свою жизнь до. Дочка как учитель для всей нашей семьи.

В своем особенном материнстве Инна поняла, что нужно быть благодарным и за плохое, и за хорошее. Не сетовать на судьбу. Трудные дети учат замечать и радоваться мелочам.

— Я благодарна за такой жизненный опыт Богу, — говорит Инна.

Иногда девушку спрашивают о прогнозах врачей.

— Я реалист. Поэтому мы живем и радуемся каждому подаренному дню. С дочкой занимаемся в меру. Теперь я даю Ане больше отдыха и наполняю ее жизнь эмоциями. Мы посещаем цирк, аттракционы, дочка все это очень любит.

Напоследок

Удивительная, сильная, энергичная девушка Инна своим примером демонстрирует несгибаемость духа и настоящий материнский подвиг.