«Ты — ошибка эволюции». С чем сталкиваются люди с витилиго

Сегодня соцсети диктуют нам, какой должна быть «идеальная» внешность: ровные черты лица, подтянутое тело, безупречная кожа. Но настоящая красота — не в шаблонах, а в том, что делает тебя неповторимым.  И то, что кто-то назовет изъяном, может стать запоминающейся чертой.  Вместо того чтобы скрывать свои «неидеальности», героини нашего проекта выбрали их полюбить. Они доказали, что красота — это не отсутствие недостатков, а умение превращать их в достоинства.

Анне Гедройц 27 лет, большую часть из которых она живет с витилиго. Все началось в 15 лет, когда девушка получила обморожение рук. И буквально через несколько месяцев заметила первое пятно на пальце руки. Постепенно пятен становилось все больше. Так она узнала про витилиго. Как болезнь повлияла на жизнь Анны, удалось ли ей принять себя и почему девушка решила завести блог. Об этом и не только — читайте в интервью.

— Витилиго – заболевание, которое «дарит» своему обладателю белые пятна по всему телу. Происходит все это, насколько я понимаю, постепенно?

— Пятна действительно увеличивались со временем. Единственный период, когда они остановили свой рост, — время беременности. За 9 месяцев не появилось ни одного нового пятна. Правда после того, как ребенок родился, рост пятен только ускорился.

— Были моменты, когда вам это мешало жить или как-то влияло на самооценку?

— Родители сыграли большую роль в том, как я отношусь к миру, к себе. Я жила в безусловной любви и принятии. В нашей семье из поколения в поколение в основном рождались мальчики. И меня, как девочку все очень любили. Что бы я ни делала, я всегда была молодец. Наверно поэтому свое витилиго я приняла практически сразу. В старших классах школы у меня иногда спрашивали, откуда эти пятна на теле. Я очень любила загорать, и пятна на смуглой коже выглядели максимально контрастно. Но больше всего вопросов возникло тогда, когда я начала вести соцсети, открыто рассказывая, как это – жить с витилиго. В целом это аутоиммунное заболевание, которым болеют около 2% людей. Так как у меня приобретенная форма, мне особенно важно заботиться о своем здоровье. Ведь любые изменения в организме провоцируют новые пятна. Раньше у меня никогда не было витилиго на лице. Но в прошлом году я сделала лазерную коррекцию зрения, после которой через месяц вокруг глаз появились светлые пятна. Теперь я как панда. Только наоборот (смеется).

— А что вы в основном доносите до людей через свои влоги? Какую основную идею?

— В своих видео я рассказываю, как можно попробовать лечить витилиго, особенно на первоначальном этапе. Ведь шанс на выздоровление хоть маленький, но все же есть. Когда я начала говорить о своем заболевании, мне начало писать много людей. Они делились своими историями, рассказывали, как их принимают или не принимают близкие. Большинство подписчиков говорят, что витилиго — это очень красиво. Многие даже завидуют. Спрашивают, что сделать, чтобы у них появилась витилиго. Но так как это все-таки заболевание, наверно так шуточно к нему относиться не стоит.

Как-то мне написал молодой человек, ему, наверное, лет 14. У него витилиго с четырех лет. Так вот отец ему сказал, что тот — ошибка эволюции и не должен иметь детей, потому что им передастся это заболевание. Вот это действительно ужасно! Потому что таких как мы можно только принимать. И очень грустно, что есть те, кто этого не понимает.

— А были еще истории от подписчиков, которые впечатлили?

— Я очень рада, что своим примером я помогаю людям жить полноценной жизнью. Недавно мне написала мама троих детей, у которых, к счастью, нет проявления витилиго, но у самой женщины это заболевание практически с детства. Она этого очень стеснялась. Зимой и летом ходила в закрытой одежде. Она боялась, что люди ее будут осуждать. И вот она выложила пост в соцсетях, обозначив меня как человека, который мотивировал ее рассказать другим об этой проблеме. Женщина очень интересная, красивая, у нее есть свой бизнес. И очень грустно, что она так долго не могла принять себя.

В своем блоге я рассказываю про свой путь, с чего началась болезнь, как менялись пятна. Многим людям с такой же проблемой необходимо подтверждение того, что ты такой не один. Тогда с этим гораздо легче жить. Подписчика благодарят меня за эту информацию, потому что это, кроме всего прочего, учит людей быть более толерантными к тем, кто имеет разные внешние особенности. Мы ведь не прокаженные, и с нами тоже классно. Мы хорошие друзья, хорошие мамы. Некоторые писали мне о том, витилиго якобы заразно. И это удивительно, что в 21 веке люди не могут с помощью интернета узнать, что это за болезнь!

— В вашей семье у кого-то еще есть витилиго?

— У двоюродного дедушки заболевание появилось уже в осознанном возрасте. Его руки практически полностью белые, но на других участках тела пятен нет. В этом году я также заметила маленькое белое пятнышко у своей пятилетней дочери. Возможно, оно еще пропадет. Но если все-таки она будет жить с витилиго, я научу ее воспринимать себя такой, какая ты есть, не обращать внимания на негативные оценки. Я буду для нее примером, что это не страшно, не плохо быть такой, какая ты есть.

— Согласны, что любую особенность можно превратить в свою «фишку»?

— Любую особенность можно превратить в свой доход. Так я начала вести свой блог, рассказывать не только о витилиго, но и о том, как я отращиваю волосы (сейчас их длина более метра). Когда у меня появилось витилиго, я начала больше заботиться о своем здоровье, восполнять дефициты витаминов. Поэтому, можно сказать, что витилиго дало мне шанс развиваться творчески, как я всегда и мечтала.

И вообще здорово быть особенным. Мне это нравится. Есть высокий риск, что я, допустим, поседею через два-три года. И это тоже будет красиво. Я даже, наверное, не буду красить волосы, не буду скрывать седину.

— Как вы считаете, за последние годы как-то изменилось отношение общества к разным физическим особенностям?

— Недавно я выложила видео о том, что в популярную компьютерную игру Sims добавили персонажа с витилиго. И это тоже повышает толерантность общества к таким людям. А еще мне брат (он у меня программист) скинул кусочек видео с компьютерной футбольной игры. Там в команду можно добавить игрока с витилиго. Так что мир как будто становится более лояльным ко всем особенностям. Это очень здорово. Я буду рада, если моя дочь никогда не столкнется с людьми, которые будут негативно реагировать на ее особенности.

— А как вы считаете, что такое вообще красота?

— У каждого человека есть своя изюминка, и это прекрасно, что все мы не похожи друг на друга. У нас разный цвет волос, цвет глаз, кожи, разная фигура и так далее. И если человек себя любит, он уже красивый.

Однозначно, красота в уникальности, потому что было бы скучно и неинтересно, если бы все были одинаковыми. Очень важно не замыкаться в себе, вести полноценную жизнь, заниматься спортом, общаться с друзьями. Люди с витилиго не больные, не прокаженные. И поэтому я думаю, что мы не просто должны, мы обязаны жить свою полноценную счастливую жизнь.