Диагноз СМА. Как блогер полноценно живет с неизлечимой болезнью

Это не просто очередная история. Это урок всем нам. Пример мужества, силы воли и искренних чувств двух людей вопреки всем жизненным обстоятельствам  

События начали развиваться в далеком 1992 году. Родители маленького Влада были в предвкушении, что вот-вот их сын встанет на ножки и сделает первые шаги. Однако случилось страшное. После перенесенного бронхита мальчик начал слабеть и через какое-то время не мог поднять самостоятельно даже ручки.

Обеспокоенные мама и папа стали консультироваться с врачами. Все как один говорили, что ничего страшного — это слабость после перенесенной болезни. По совету медиков три летних месяца годовалый Влад провел в деревне у бабушки — взрослые надеялись, что природа и свежий воздух помогут окрепнуть. Однако в конце августа стало понятно: надо бороться дальше.   

СМА — одно из самых часто встречающихся заболеваний, им болеет один новорожденный на 6000–10 000.

Как ядерный взрыв

— У вашего ребенка спинальная мышечная атрофия. Заболевание неизлечимо, и шанс, что мальчик сможет ходить, равен нулю, — словно гром среди ясного неба прозвучали для родителей слова врача на очередномприеме.

Единственное, что им оставалось, — принять ситуацию и жить дальше.

— Будучи совсем маленьким, Влад не понимал, почему все ходят на ножках, а он  не может. Мы с мужем объясняли, что у него такая особенность. Несмотря на это, он как все дети. Самым страшным всегда было, что он вырастет и возненавидит меня за свою болезнь. Но, слава Богу, этого не случилось, — вытирая слезы рассказывает Наталья Константиновна, мама Влада.  

Диагноз — не приговор

Сегодня Владу 33. Невзирая на обстоятельства, мужчина доказал: быть в коляске — не значит поставить крест на своем существовании. С детства он рос позитивным и очень общительным ребенком. А самое главное — любопытным и трудолюбивым. Окончив школу с золотой медалью, поступил в БГУИР и получил диплом инженера-программиста. Нашел свое дело и сегодня наравне с супругой Юлией зарабатывает на жизнь.  

— Мне всегда хотелось делать свою жизнь лучше, развиваться и достигать большего. Пробовать все, что в моих силах. Неважно, получится это или нет. Главное — попытка. В детстве во всем поддерживали родители и друзья, сейчас это делает также жена. Она мой вдохновитель, — утверждает собеседник.  

Такой, как все

Влад занимается монтажом видеороликов на заказ, обзором теннисных матчей и ведением своего тикток-аккунта. Влад Мивида — под таким псевдонимом он известен многим белорусам. В своих видеороликах мужчина показывает жизнь такой, как она есть, а самое главное — учит других людей смотреть на мир с оптимизмом и доказывает, что можно иметь ограниченные возможности и быть как все.

 — Благодаря родителям я никогда не обращал внимания на свое заболевание. Поэтому ни стеснения, ни комплексов у меня никогда не было, как и депрессий, — рассказывает собеседник.

В детстве рядом с Владом всегда были друзья. В школьные годы они часто приходили в гости, вывозили его на коляске во двор и играли в догонялки. Учитывая, что Влад управлять своей «машиной» самостоятельно не мог, кто-то из ребят всегда брался за штурвал, догоняя вместе с ним остальных ребят. А еще Влад со всеми играл в футбол.  На игре он был судьей, был даже свой свисток, желтая и красная карточки.

 — В детстве доводилось даже разбивать коленки — падал с коляски, когда она цеплялась за кочки. Но ничего, до свадьбы все зажило, — смеясь рассказывает мужчина.

Двух сердец одно решенье

И ведь правда зажило! Уже четыре года Влад — заботливый и любящий муж, чем притягивает интерес окружающих еще больше. Одни радуются его счастью, другие осуждающе шепчутся.

«Как так? Влад — колясочник, жена — абсолютно здоровый человек. Как они могут быть вместе?»  — интересуется каждый второй, кто видит пару. Однако ребята в унисон говорят: секрет — в чистой и искренней любви.

— Многие ищут подвох, почему я с Владом. Кто-то пишет, что из-за денег, что он миллиардер, что у меня проблемы с головой. Умудряются даже сказать, что он меня приворожил или что мы брат и сестра, а тикток — наш проект в интернете. Однако на самом деле все дело в чувствах, — утверждает Юля, супруга мужчины.

Изначально не воспринимали молодых людей как пару даже их родители. Мама Влада боялась, что Юля уйдет от ее сына и разобьет ему сердце, а родные Юли не видели Влада в роли ее супруга.

— Вплоть до самой свадьбы мама и сестра хотели познакомить меня с другими мужчинами, но я стояла на своем. Сейчас отношения между ними и Владом ровные, они приняли тот факт, что Влад — мой муж, и я хочу быть с ним, — убедительно рассказывает женщина.

Сейчас Влад копит деньги на новую инвалидную коляску, которая стоит 5 тыс.$. Максимальная скорость, до которой она может разгоняться — 4-5 км/час.

По закону притяжения

Молодые люди познакомились в интернете 11 лет назад. Спустя два с половиной месяца Влад признался Юле в своих чувствах, а через семь лет сделал предложение. Почему так долго не решался предложить руку и сердце? Хотел пожить некоторое время вместе с ней, чтобы понять, смогут ли вести быт и не в тягость ли Юле будет забота о нем. Ведь ситуация, как признает сам Влад, нестандартная.

— Я в силах самостоятельно делать только простые вещи: чистить зубы, умываться, есть, пользоваться интернетом и телефоном. Если надо переодеться или пересесть с коляски на диван, без помощи не справляюсь — помогает жена. Она же готовит и делает уборку, — делится Влад.

В случаях, когда необходимо сделать «мужскую» работу по дому, помогает отец собеседника. Или же рабочие, которых Влад нанимает самостоятельно.

— Белорусы — добрые и искрение люди. Часто подходят ко мне на улице и спрашивают, нужно ли чем-то помочь. Учитывая, что я видеоблогер, часто    подходят, чтобы сфотографироваться. Особенно приятно, когда люди говорят, что у них были в жизни проблемы, но, глядя на мой блог, поменяли свое мировоззрение, — поделился Влад.

Городская инклюзия    

Насколько комфортно сегодня человеку в инвалидной коляске передвигаться по городу? По мнению Влада, общественный транспорт в 70% случаев оборудован специальными пандусами. Все, что касается общественных мест, безбарьерной средой хорошо оснащены лишь современные постройки. Во всех остальных случаях надо просить помощь работников.

Мужчина часто также сталкивается с ситуациями, когда трудно найти наземный пешеходный переход.

— Например, когда мы с женой едем в какое-то определенное место общественным транспортом, после высадки надо дойти до нужной точки. Чтобы это сделать, дополнительно проходим километр-полтора, потому что маленький процент подземных переходов оборудован специальным лифтом. Надеемся, что со временем ситуацию изменят, — выражает надежду собеседник.

Для комфортного передвижения возле подъезда дома, в котором живет Влад, поставили пандус. Также в самом подъезде есть подъемник.

— Пока что он механический. Не первый год просим заменить его на электрический, потому что жене очень сложно его крутить, когда я на нем. Особенно, когда поднимаюсь снизу вверх. Вы только представьте, какой вес ей необходимо поднять! Обращались в разные инстанции, чтобы вошли в положение, но везде ответ один: не проходит по пожарной безопасности, — делится наболевшим Влад.    

Сегодня у Влада 152 тысячи подписчиков. В среднем ролики набирают по 150-250 тысяч просмотров. Есть около 30 роликов имеют более 1 млн просмотров. Средний возраст людей, которые смотрят — 20-30 лет.

Выход из кокона

По наблюдениям собеседника, большинство людей с ограниченными возможностями закомплексованы и закрыты от мира. Связано это с воспитанием или с обществом, не совсем готовым воспринимать людей с инвалидностью как обычных людей, — вопрос открытый. Очевидно одно: ребенка с особенностями ни в коем случае нельзя воспитывать, давя на жалость.

— Нельзя говорить, что он бедный, несчастный и в жизни ему не повезло. Таким способом они воспитают закрытого и закомплексованного человека, который будет в обществе как белая ворона. Необходимо закладывать в голову, что быть не таким, как все, — нормально. Не надо бояться предъявлять к своим детям требования. Ну и что, что он инвалид? Пусть делает то, что ему под силу, участвуя в бюджете семьи, — резюмировал собеседник.