Generic selectors
Exact matches only
Search in title
Search in content

«Я помогаю начать жить». Как проект Виктории Тарасевич дает надежду молодым инвалидам

«Я помогаю начать жить». Как проект Виктории Тарасевич дает надежду молодым инвалидам
Фото: Софья Наумова и из архива героини материала

Эта молодая талантливая девушка своим примером доказала, что инвалидность — не крест на карьере и активной жизни.

В 6 месяцев Виктории поставили диагноз спинальная мышечная атрофия 2-й степени — наследственное заболевание, при котором нервные клетки спинного мозга и ствола мозга дегенерируют, вызывая прогрессирующую мышечную слабость и атрофию мышц. Лекарство, способное полностью остановить ход болезни существует, — американский препарат. Вот только заветный укол стоит около 2 млн долларов и вводить его нужно в организм ребенка, пока ему не исполнилось два года.

СМА — заболевание из орфанных (редких), болеет один новорожденный на 6000-10000.

«Они оказались не такие, как я». Идея создания проекта

Сейчас Виктории 20. Она уже вышла из того возраста, когда проблему можно было решить. Девушка давно прикована к инвалидной коляске, но с недавних пор из-за прогрессирующей атрофии мышц вынуждена использовать специальное оборудование. Аппарат НИВЛ помогает ей делать многое из того, о чем мы даже не задумываемся, например, откашливаться после сна.

Впервые СМА была описана австрийским неврологом Гвидо Верднигом и немецким неврологом Джоханном Хоффманном еще в начале 1890-х годов.

Несмотря на трудности у Виктории много энергии и энтузиазма. Сейчас она — учредитель благотворительного проекта «Связанные добром с Викторией», помогающего инвалидам и их семьям.

— Идея появилась в 2020 году, когда я собиралась сдавать ЦТ и поступать в университет, — рассказывает Виктория. — На тот момент я еще была участником программы белорусского детского хосписа «Молодые взрослые», где мы каждую неделю собирались вместе с такими же ребятами, делились эмоциями, переживаниями и планами на будущее. И вот я рассказывала о том, как буду сдавать экзамены, куда собираюсь поступать, но видела, что реакция не совсем такая, которую я ожидала. Ребята были другие. Это очень сильно зацепило. Потому что рассказываю с таким воодушевлением, как буду действовать, а они говорят о том, как им скучно и плохо, и что у них нет друзей. Из всей группы я была одна такая. Все остальные какие-то «серенькие». Мне это очень не нравилось, потому что так формируется стереотипный образ людей с инвалидностью, которые якобы сидят дома, не имеют друзей, не работают и не учатся, ведут пассивный образ жизни. И когда ты приходишь в общество, к тебе относятся в соответствии с этим представлением.

Вот тогда меня это встряхнуло. Я поняла, что надо что-то менять, чтобы ребята стали более активными, имели больше возможностей для самореализации и нашли друзей, не боялись выходить из дома, учиться и работать. Из беседы с ними я поняла: они полностью уверены в том, что ничего не получится.

Независимости нужно учиться

Своим проектом девушка стремится помочь семьям, в которых есть молодой инвалид.

— Потому что мы видим, что ребенок-инвалид, а затем уже и молодой там, где его любят, уважают, приучают к самостоятельности и никак не выделяют на фоне других детей, лучше готов к жизни, чем там, где постоянно опекают и жалеют.

У Виктории активная жизненная позиция во многом благодаря правильному воспитанию

При правильном отношении ребенок потом вырастает и становится независимым, активным, имеет цель в жизни. Мы помогаем осознать это и оказываем психологическую поддержку. Важно подчеркнуть, что мы не занимаемся лечением и сбором средств как фонд. Мы проводим психологические тренинги семейного типа, собираем группы для того, чтобы люди, в частности родители, братья, сестры и другие родственники из разных семей, в которых есть молодые инвалиды, обменивались опытом и эмоциями, получали советы психолога. Учитываем разные взгляды на ситуацию и получаем полную картинку, которая помогает правильно выстраивать взаимодействие. Также мы проводим творческие мастер-классы для раскрытия потенциала и возможностей. Мы уверены, что у психически здоровых родителей будет счастливый ребенок.

Проект «Связанные добром с Викторией» организовывает различные мастер-классы не только для молодых инвалидов, но и для их семей

Обратная сторона медали

Виктория сообщила о том, что, на самом деле, программ, помогающих молодым инвалидам адаптироваться к жизни и свободно интегрироваться в общество, слишком мало. Большинство проектов нацелены на детей. А иногда высокие цели таких организаций могут даже навредить инвалиду, как бы это странно не звучало.

— Я сама выросла под эгидой хосписа, — говорит девушка. — Многие акции и проекты сильно расслабляют и балуют ребят. Когда за тебя все организовывают, планируют, привозят-увозят и так далее, ты разучиваешься сам предпринимать какие-то усилия, чтобы добиваться целей. И если вовремя из таких благотворительных проектов не уйти, они затянут как болото. А потом, с совершеннолетием, таких активностей резко становится меньше — и люди, так и не научившиеся самостоятельно что-то делать, сталкиваются с серьезными проблемами, вплоть до депрессии. Моя благотворительность, по сути, искореняет другую, которая вот так и затягивает. Звучит жутко, знаю, но, когда люди сами учатся адаптироваться к жизни, они становятся счастливее.

Виктория помогает семьям, в которых есть люди с инвалидностью, отвлечься от проблем и почувствовать себя счастливыми

Возможности для самореализации есть

Большинство специалистов, оказывающих помощь инвалидам и их семьям (психологов, организаторов мастер-классов и прочих), Виктория находит вместе со своей небольшой командой и привлекает на безвозмездной основе. К счастью, откликаются многие.

Виктория показывает своим примером, что сегодня, в век высоких технологий, даже человек с инвалидностью может учиться и быть успешным в карьере. Помимо благотворительности, девушка активно занимается фрилансом, подрабатывает копирайтером и фронтендом, дизайнером, а также заочно учится в БГУ.

— Конечно, я не строю иллюзий и прекрасно понимаю, что найти работу в том же офисе для меня невозможно, — говорит Виктория. — У нас не везде организована безбарьерная среда, к сожалению. Это высокие бордюры, отсутствие пандусов, даже далеко не во всех автобусах и троллейбусах низкий пол, чтобы коляска смогла заехать. Тяжело с передвижением. Но вместе с тем, у нас в стране достаточно фриланса и работать можно дома, было бы желание.

Это личная боль

Вот уже три года Виктория не может добиться электрического откидного подъемника для коляски.

— Почему именно подъемник, а не пандус? Нам сообщили, что пандус установить невозможно, так как угол наклона лестницы превышает допустимое значение в два раза. Увеличить его возможности нет: пандус будет залезать на проезжую часть. Также узкое крыльцо не позволяет сделать и подъемник. Это будет нарушением противопожарных норм.

Тогда мы стали думать, как выйти из ситуации, и вспомнили про наш балкон. Так как живем на первом этаже, есть возможность сделать откидной подъемник для коляски со входом на балкон. В Минске в некоторых домах уже есть такие. Но на установку подъемника требуется специальное разрешение. В прошлом году к нам приходили из администрации Первомайского района два специалиста, рисовали схемы. Сказали, что установить подъемник возможно, но нужно найти подрядную организацию. Уже год это тянется, хотя я регулярно пишу и звоню, но ответа нет.

Дома у Виктории все создано для максимально комфортного передвижения коляски: квартира на первом этаже, широкие дверные проемы, ровные полы, застеленные тонкими коврами.

Люблю быть активной

Ограничение в движении для Виктории подобно мучению. Так как девушка привыкла к активный жизни, каждый раз приходится просить родственников и близких помочь спустить тяжелую коляску. А это большая нагрузка, особенно на родителей, которые с каждым годом не становятся моложе. Поэтому проблему с подъемником Виктории хотелось бы поскорее решить.

— У меня есть друзья. Когда мы вместе идем гулять, они помогают мне преодолевать препятствия, — делится девушка.

Виктории повезло с семьей. К девушке родители никогда не относились как к «хрустальной» и позволяли ей реализовывать себя везде, где только можно. Также в семье уделяли внимание и путешествиям.

— Я была в Финляндии, Венгрии, Крыму, Литве, по Беларуси ездила. Это не так сложно, как может показаться на первый взгляд. Только с 14 лет мне понадобилось брать с собой аппарат НИВЛ, так как болезнь прогрессирует. А до этого я обходилась и вовсе без него. По обеспечению безбарьерной среды в моем списке лидирует Финляндия. Все сделано максимально комфортно, особенно в Хельсинки. Передвигалась там вообще без проблем, мне понравилось.

Родители Виктории активно поддерживают все ее начинания и, как говорится, «за любой кипишь».

Мама Виктории — Марина — гордится успехами дочери и поддерживает ее во всех начинаниях

— Вика у нас много раз еще в детстве участвовала в областных конкурсах, выигрывала. Помню, одну из ее творческих работ даже забрали с выставки в Америку. А когда началась эта история с проектом, мы обрадовались, ведь это очень важно, самим тоже интересно. Когда у Вики проявился диагноз, мы не знали, что делать и куда идти. Нам нужны были реальная поддержка и инструктаж, — говорит мама Виктории — Марина.

Помимо активного образа жизни, девушка еще следит за модой, любит экспериментировать с одеждой и цветом волос. В общем, полностью разрушает стереотипы о людях с инвалидностью. Глядя на Викторию, появляется надежда, что молодые люди с инвалидность, заразившись таким примером, станут увереннее в себе и научатся быть счастливыми.

Подписывайтесь на наш Telegram-канал Минская правда|MLYN.by, чтобы не пропустить самые актуальные новости!