«На работе сказали носить парик». Как живет девушка с алопецией

Екатерине Французовой 44 года и 43 из них она живет с алопецией. Она плохо помнит, как это случилось, но помнит всё остальное: как мама плакала у врачей, как в детстве ее стыдили за косынку, как носила парик и боялась не так повернуться, чтобы он не слетел. А в 20 лет она устала прятаться. И жизнь пошла по-другому. Сейчас Катя – мастер по татуировкам, которая перекрывает чужие шрамы и редкий специалист по трихопигментации. Она рисует волосы тем, у кого их нет. С какими трудностями сталкиваются люди с алопецией и как не потерять себя, если ты «не такой, как все»? Читайте интервью.

– Катя, как все началось?

– Мне был всего год, поэтому я плохо помню это время. Но по рассказам мамы все началось, что я заболела и у меня поднялась температура. А через пару дней на подушке стали оставаться волосы. Буквально за две недели волосы выпали полностью.

Втирали в голову лук

– Вас пытались как-то лечить, искали причины случившегося?

– Конечно. Но это были восьмидесятые годы. Тогда никто не знал, что такое алопеция. Для меня это был достаточно болезненный опыт, потому что я прошла много врачей. Мне втирали в голову от лука и соли, до чего-то непонятного. Внутренне я себя чувствовала абсолютно здоровым ребенком, но все, что происходило вокруг меня, говорило о том, что со мной что-то не так, что это нужно лечить, скрывать. И я себя чувствовала некомфортно. Были и лекарства, и таблетки, и уколы. Но ничего не помогало.

Семья меня всегда поддерживала. Очень сильно переживала мама. Я часто видела, как она плачет у врачей.

– А как реагировали сверстники в школе?

– В детском саду, в школе и других учебных заведениях меня никогда не обижали. Но за пределами своих учебных групп было другое отношение. Меня обзывали и могли даже толкнуть.

Я ходила в косыночке и поэтому привлекала внимание. А в 11 лет я поехала на оздоровление в Германию и там мне подарили хороший парик. В нем я выглядела как обычный ребенок, симпатичная девчонка. Но в этот же момент появился страх, что кто-то узнает, что я хожу в парике. Для меня это был бы конец света! И я постоянно контролировала свое тело: как повернуться, как наклонить голову так, чтобы парик не сползал. Это было бесконечное напряжение. У меня даже изменилась осанка.

Со временем ребята стали замечать, что стрижка у меня не меняется, и тут началась другая проблема – слишком много внимания в мою сторону. А почему Катя не стрижется? Почему Катя не меняет прическу?

В двадцать лет от бессилия я приняла решение, что больше так не хочу. Я попросила маму связать мне шапочку и пришла в ней на занятие. Я никому ничего не объясняла. И в этот момент мне стало легче. Никто у меня ничего не спрашивал, меня все оставили в покое. Предполагаю, что окружающие думали, что я чем-то заболела. Но меня это вполне устраивало.

Парик упал на аттракционе

– Самая грустная история, которую вам до сих пор тяжело вспоминать?

– Помню, как в музыкальной школе я пела в хоре и готовились к большому выступлению. На занятие пришёл педагог и сказал, что все ребята поедут сниматься на телевидение кроме меня. Потому что я хожу в косынке и буду визуально выбиваться. И тогда другая учительница добавила: «Так у Кати же есть парик, пусть наденет!» И я поехала выступать в парике. Это был не тот подаренный немецкий парик, а парик, которым мне дико жал. Я вспоминаю эту ситуацию и мне становится больно, потому что взрослые, конечно, не должны так поступать. Тогда я была беспомощным ребенком, я не могла ничего решать.

Во взрослой жизни ситуация повторилась. Я работала художником на корпоративах, и мой работодатель сказал, что я не могу ездить на мероприятия в шапочке. Мне обязательно нужно надевать парик, потому что люди хотят видеть обычного человека. И в этот момент я тоже пошла у него на поводу. Помню, как отработала корпоратив в ужасном состоянии. У меня поднялась температура, тело противилось, и я дала себе обещания, что больше себя никогда не предам.

– А веселые истории наверняка тоже были?

– Когда-то мы сидели с девочками, у которых также была алопеция, в питерском кафе и делились историями. У всех, кто носит парик, есть этот дикий страх, что он в какой-то неподходящий момент слетит. И одна девчонка рассказала, как была на свидании в парке на аттракционах. Ее парень не знал, что она носит парик. И вот – лихой вираж и парик слетает. Она рассказывает эту историю и останавливается, наступает немая сцена… Казалось бы, страшная ситуация в нашем случае, но мы начинаем заливаться смехом…

В тот момент я поняла, что наш страх перерос в шутку, что я в принципе могу об этом шутить. И стало легче.

– А среди ваших знакомых много людей с алопецией?

– В какой-то момент их стало много. В основном из России. Это был такой активный период моей жизни, когда мир поделился на «лысых» и «волосатых». Это уже потом мой мир склеился, и сейчас я воспринимаю людей вне зависимости от того есть у них волосы или нет.

Считала себя бракованной

– И что в конечном итоге помогло принять себя?

– В двадцать семь лет я поступила в университет на кафедру психологии. Успешно его окончила и решила продолжить обучение на практике. И пока я училась, в мою жизнь пришла личная и групповая терапия. И с этого момента жизнь начала меняться. Примерно шесть лет мне понадобилось, чтобы, «вдохнуть полной грудью».

И с каждым годом я чувствую себя свободнее и свободнее. Сейчас я абсолютно другой человек. И прошлое уже не влияет на моё настоящее. В какой-то момент я поняла, что со мной всё нормально. Я красивая женщина. И это тоже было своеобразным шоком, потому что я всю жизнь считала себя бракованной. Я как-то адаптировалась к этому, а навыков новой жизни – обычным человеком – у меня не было.

– А теперь про сегодня. Чем занимаетесь, в какой сфере нашли себя?

– Сейчас я мастер художественной татуировки. Ко мне приходят люди с особыми случаями – я перекрываю ожоги, шрамы, рубцы, скрываю витилиго. Я счастлива, что моя работа идет на благо, и в этом я вижу свою миссию. Также для меня сейчас актуально узкое направление – трихопигментация. Она подходит людям, которые столкнулись с потерей волос. Это тонкая ювелирная техника внесения пигмента под кожу головы, которая визуально создаёт эффект роста волос. Я редкий специалист в этой сфере, и для меня это не просто работа. Благодаря этой процедуре я понимаю, что моё прошлое перестаёт быть ужасной тайной и становится моим профессиональным преимуществом. Я сама живу с алопецией. Я знаю, что чувствуют люди без волос. И я могу говорить со своими клиентами на одном языке.

Мне есть что обсудить, есть что рассказать, есть чем поделиться, и я могу поддержать.

– А люди в общественных местах обращают на вас внимание?

– Я могу спокойно и без внутреннего дискомфорта переодеться в тренажёрном зале, в бассейне. Но у меня нет прям такой потребности открываться на улице, ходить без головного убора. На улице светит солнце, можно сгореть. В целом, мне кажется, что люди меня даже не замечают.

Я знаю молодых девчонок с алопецией, которые смело гуляют по городу. Я смотрю и думаю: крутые!

– Что для вас такое красота? Какая она?

– Красота – это то, что привело меня когда-то в психологию, потому что я замечала, что бывают люди нестандартной внешности и даже порой отталкивающей, но как только они начинают говорить, я очаровываюсь. Поэтому для меня красота – это состояние внутренней энергии, которая притягивает как магнит. И внешность уходит на задний план.

– Что вы скажите человеку, который смотрит в зеркало и недоволен тем, что видит?

– Первое, что нужно понять: алопеция – это не проблема. Это не болезнь, это визуальная особенность. Нужно осознать, что вы – это не ваши волосы. Вы – это цельная личность вне зависимости от наличия или отсутствия волос. Важно убирать из своей жизни любую критику, приходящую извне. Если кто-то оценивает вашу внешность или лезет с непрошенными советами, сомневайтесь в его правоте, верьте только себе. И если алопеция мешает вам жить, мешает качеству вашей жизни, найдите хорошего психолога. И это не про слабость, а про способ вернуть качество вашей жизни.

– Предлагаю маленький блиц. Плюсы и минусы жизни с алопецией?

– Из плюсов… у меня дома нет волос, и я это ценю (смеется). Еще мне не приходится тратиться на шампунь и парикмахеров. А минусы… Наверное то, что голове всегда прохладно. И иногда возникает пристальное внимание со стороны других. Я могу чувствовать себя в этот момент неуверенно. Но это бывает редко. Жизнь прекрасна и удивительна! Мои друзья, кстати, любят целовать меня в голову или гладить по голове. Мне это нравится (улыбается).

— Жизнь прекрасна и удивительна. Именно так. Спасибо, Екатерина.