10 лет декрета, реанимация и новая профессия – мама особенной девочки о вызовах родительства
Оле 18 лет, но из-за тяжелой болезни при росте 135 сантиметров она весит всего 26 килограмм. Девочка не может ходить, говорить и полностью зависит от посторонней помощи – ей нужен такой же уход, как и двухмесячному ребенку.
Столкнувшись с этим, любой родитель легко впал бы в отчаяние, но её мама Наталья выбрала другой путь. Выработав в себе невероятную стойкость, она делает всё возможное, чтобы облегчить жизнь дочери. При этом женщина не растворилась в болезни ребенка и не забыла про собственную жизнь: работает, занимается саморазвитием. Словом, делает все для того, чтобы были силы двигаться вперед.
Победили 300 приступов в день
Наталье было 23 года, когда впервые стала мамой. Долгожданная беременность, любимый человек рядом. В декрет уходила с дипломом о «вышке» и опытом госслужбы. Казалось бы, жизнь складывается вполне предсказуемо. Однако после рождения Оли все изменилось…
– Беременность проходила хорошо, но сразу после родов у ребенка начались сильные судороги, поэтому нас перевели в неврологическое отделение. Диагноз оказался неутешительным: ДЦП, органическое поражение головного мозга вследствие внутриутробной гипоксии, – вспоминает собеседница. – Один из врачей, увидев МРТ, сказал, что никогда не сталкивался с настолько обширным поражением.
Первый год жизни мамы и дочки прошел в больнице. Несколько недель дома – и снова белые палаты. Сильные судороги не отступали, иногда их было до трехсот в день. Утешительных прогнозов почти не было. В какой-то момент врачи даже не могли сказать, сколько проживет девочка, поэтому ее крестили прямо в больнице. К основному диагнозу то и дело, что добавлялся список сопутствующих патологий.
Любая мама остановилась бы в страхе перед лицом неизбежности. Но Наталья начала искать помощь там, где еще никто не искал.
– Я никогда не спрашивала «за что?». Мысли были только о том, что могу сделать в этой ситуации, как улучшить состояние дочери, – откровенничает собеседница.
Так начался долгий путь бесконечных консультаций и реабилитаций, в том числе и за границей, делались все возможные генетические исследования, принимались сотни препаратов… После нескольких лет борьбы за облегчение страданий дочери семье удалось победить приступы эпилепсии. Для Натальи это стало первой большой победой. Не потому, что дочь вдруг начала ходить или говорить – ей просто стало легче.
Нет «главного» и «второстепенного» ребенка
Через пять лет у Натальи родилась вторая дочь – Полина.
– Она не была задумана как помощница для Оли. У каждой из них своя жизнь. При этом Полина никогда не стеснялась своей старшей сестры. Для меня это особенно ценно, потому что раньше сама испытывала неловкость и страх выходить с Оленькой на улицу. Только с рождением Полины поняла, что это были мои внутренние страхи, – делится собеседница.
Появление второй дочки для Натальи стало возможностью почувствовать себя обычной мамой.
– Мой декрет продлился 10 лет! 10 лет я была полностью в детях и четырех стенах. Этот период своей жизни я практически не помню, а это мои 23-33 года. Однажды я поймала себя на мысли: хорошо, сейчас мне 30. Что будет в 40? В 50? Чем я буду заниматься? Этот вопрос оказался не менее важным, чем медицинские диагнозы старшей дочери. Я понимала, что надо сохранить не только ее здоровье и жизнь, но и собственную, – откровенничает собеседница.
Решение о выходе на работу далось не просто.
– На принятие особенного материнства у меня ушло 7 лет, и еще несколько лет я не могла сепарироваться от старшей дочки. В голове не укладывалось, как у меня получится совмещать работу и уход за ребенком-инвалидом, – делится Наталья.
Когда младшая дочь пошла в детский сад, старшую стали возить в коррекционный центр, Наталья вернулась на госслужбу. Вместе с работой вернулось ощущение собственной самостоятельности. Она снова была не только мамой особенного ребенка, но и специалистом, могла приносить пользу людям.
Не ждать чуда, а жить
По словам женщины, выход на работу стал частью восстановления. Появились рабочие задачи, коллеги, разговоры не только о проблемах. Она снова увидела, что существует жизнь за пределами больниц и реабилитационных кабинетов. Занялась саморазвитием, начала изучать психологию. А затем поняла важную вещь: женщине, которая ухаживает за тяжелобольным ребенком, особенно важно не оставаться с этой ситуацией один на один. Нужна помощь, общение, работа и свои интересы. Нужно иногда просто выйти из дома. Потому что, как говорит Наталья, всю свою жизнь превратить в ожидание, что когда-нибудь произойдёт чудо, ей не хотелось. А впадать в уныние и депрессию – тем более.
– Главное, что дает мне силы – это результат. Я считаю, что у нас он прекрасный. Для Оленьки с её диагнозом 18 лет – это невероятный срок, это заслуга родителей и врачей. Мое особенное родительство заставило меня колоссально вырасти, – откровенничает собеседница.
Реанимация – и экзамен в ГАИ
В 2021 году у Оли внезапно ухудшилось состояние: произошла спонтанная перфорация кишечника. Три месяца ребенок находился в реанимации. В это время Наталья могла только молиться. Продолжая работать и воспитывать младшую дочь, она шла вперед к своим целям – сдала экзамен в ГАИ с первого раза и получила долгожданное водительское удостоверение.
– Я не отрицала происходящее с дочерью, но и не делала вид, что все хорошо. Ведь в тот момент, как только я приняла решение, что мне нужно спасать и свою жизнь тоже, я, несмотря ни на что, продолжала что-то делать. Это мой способ справляться. Не ждать, когда станет легче, а делать следующий шаг, – делится женщина.
Выбор во имя жизни
В 2024 году произошел очередной кризис. У ребенка начались проблемы с дыханием: из-за тяжелого состояния и отсутствия полноценных движений происходил застой в легких, что привело к постоянным пневмониям и бронхитам. Падала сатурация, дыхание становилось настолько тяжелым, что возникал вопрос, выживет ли она. Врачи предложили поставить трахеостому и гастростому. Затем перейти на искусственную вентиляцию легких.
Для Натальи это были решения, от которых невозможно не испытывать страха. Однако она привыкла вместо вопроса «страшно ли мне?» задавать другой – «что необходимо ребенку сейчас?»
– Когда врачи сказали, что этот приезд в больницу может быть последним, я поняла, что предлагаемые процедуры необходимы для продолжения ее жизни, и конечно же согласилась, – рассказывает женщина.
Вместе с медицинскими решениями возник еще один вопрос: как продолжать работать? Ведь госслужба предполагает чёткий график, а забота о дочке теперь как никогда необходима.
Наталья решила не бросать работу, а изменить ее формат. Она пошла в новое. Прошла обучение, с первого раза сдала экзамен в Министерстве юстиции и получила аттестат риэлтера.
– Таким образом я сохранила свой юридический опыт и диплом, при этом освободив время, так как могу работать удаленно, – говорит Наталья.
Сила – это не «я все сама»
Есть еще одно правило, которое Наталья усвоила за эти годы: не нужно пытаться быть героиней в одиночку. Нужно искать помощь везде: у родственников, волонтеров, нянь и сиделок, благотворительных организаций и сообщества.
«Не надо стесняться просить о помощи. Главное – чтобы у мамы было время и на себя. Это не значит, что она плохая мать. Это означает, что она тоже человек. Иногда даже небольшая возможность выйти из дома и сделать что-то для себя способна вернуть женщине ощущение собственной жизни».
Несмотря на то, что Наталья в разводе, она строит свою жизнь и не забывает про себя: работает, ведет свой блог, занимается спортом, ходит на нетворкинги и концерты, занимается ораторским искусством, пробует актерское мастерство и хочет начать заниматься вокалом. Параллельно помогает маме достроить дом, в котором мечтали жить все вместе.
– Есть известная инструкция в самолете: в случае разгерметизации салона взрослый должен надеть кислородную маску сначала на себя, а уже потом – на ребенка. В жизни действует тот же принцип. Сначала нужно сохранить себя, потому что ребенку нужна не измученная женщина, которая из последних сил пытается все контролировать. Ему нужна мама, у которой есть силы жить. Когда она в ресурсе и здорова, она может качественно ухаживать за ребенком, он это чувствует, – рассказывает собеседница. – Вся моя жизнь по-прежнему подчинена особенному ребенку, потому что это особенные условия, и ты становишься особенным родителем, чего бы это ни стоило. К сожалению, предугадать и что-то изменить мы не в силах. Но я безмерно счастлива, что у меня есть свой Ангел на Земле.
