20 детей со СМА получили «Золгенсму» в Беларуси – на лечение еще одного ребенка собрали деньги
С 2021 года в Беларуси дорогостоящее лечение получили 20 детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Средства на лечение еще одного ребенка недавно удалось собрать.
Сейчас в РНПЦ «Мать и дитя» проводят необходимые процедуры перед введением препарата «Золгенсма», сообщила БЕЛТА заместитель начальника главного управления организации медицинской помощи Минздрава Инна Возняк.
Лечение получили 20 детей
Из 20 детей 14 прошли лечение за счет средств благотворительного счета РНПЦ «Мать и дитя». Препарат генной терапии «Золгенсма» вводят в этом центре, где работает специально обученный медицинский персонал.
Состояние каждого пациента находится на контроле Минздрава.
Для ребенка, на лечение которого недавно закрыли сбор, сейчас ожидают результаты анализа на антитела к аденоассоциированному вирусу AAV9. Это позволит определить, нет ли противопоказаний к введению препарата.
Еще один ребенок может получить генозаместительную терапию
Под наблюдением врачей находится также ребенок из Гомеля. В РНПЦ «Мать и дитя» состоялся республиканский консилиум, который подтвердил диагноз СМА генетически. Теперь ребенок может рассматриваться как кандидат на генозаместительную терапию.
Минздрав направил письмо в Белорусский союз женщин с просьбой помочь со сбором средств. Родителям уже выдали медицинскую справку о состоянии здоровья, необходимую для открытия благотворительного счета.
Как открывают благотворительный счет
Счет для сбора средств на лечение детей со СМА препаратом «Золгенсма» работает на базе РНПЦ «Мать и дитя» с 2023 года.
Согласно указу №304 от 7 сентября 2026 года, для открытия благотворительного счета требуется медицинский документ, подтверждающий заболевание. Для детей со СМА сначала проводится республиканский врачебный консилиум, затем родители получают медицинскую справку с диагнозом. Ее выдают в день обращения.
Новые нормы также предусматривают контроль за использованием благотворительных средств. Если на целевом счете накопилась сумма выше установленного лимита, в течение трех месяцев ее должны перечислить на другие благотворительные счета, где сбор еще продолжается.
Кроме того, Минздрав получил право запрашивать информацию о ходе сбора и использовании пожертвований. Это должно помочь предотвратить возможные правонарушения при проведении благотворительных сборов.
