«Счастливая жизнь реальна, даже если у ребенка на 1 хромосому больше» — уверена мама солнечной Ксюши

Вилейчанка Виктория Кончанина рассказала корреспонденту «МП», как живется детям с синдромом Дауна в небольшом городе и сложно ли ей  было решиться на повторные роды.

21 марта отмечается международный день человека с синдромом Дауна. Детей с этим синдромом часто называют «солнечными» детьми. Они добрые, общительные, жизнерадостные. Но быть родителем такого ребенка непросто. Необходимо еще больше уделять внимания, заботы, усердия, а также проявлять силу духа.

— Синдром Дауна — самая распространенная генетическая патология в мире. Научно доказано, что такой ребенок может родиться в любой семье, а здоровье и образ жизни его родителей не имеют здесь никакого значения, — говорит Виктория, мама девочки.

Ее дочери Ксюше уже 13 лет. Сейчас она посещает школу в вилейском ЦКРОиР, любит рисовать и является поклонницей Tik Toka. Любой прогресс в развитии девочки очень ценится в их семье, потому что за прошедшие годы родные научились радоваться даже маленьким совместным победам.

«Очень ждала свою доченьку, чувствовала без УЗИ, что будет девочка и даже имя ей придумала»

Беременность и роды Виктории прошли без осложнений, все развивалось благополучно. Но к шестому месяцу стало ясно, что со здоровьем малышки не все так гладко.

— О том, что у меня ребенок с синдромом, мне не сказали прямо, а прислали письмо в конверте. Я была в тот момент одна. Открыла его, прочла и обомлела. Позвонила маме, рыдала в три ручья.

После этого известия наша героиня пережила все стадии принятия: отрицание, гнев, торг, депрессию. Ей даже предлагали оставить девочку в роддоме, но Виктория взяла себя в руки и настроилась на путь борьбы.  Дети с аналогичным синдромом развиваются по-разному, поэтому молодая мама не могла знать, что ждет именно ее дочку на жизненном пути. Однако, благодаря своему сильному характеру она настроилась на позитивный лад.

— Тогда, будучи молодой мамой, держа конвертик с малышкой на руках, сначала думала: «А что скажут люди?». — А потом стала понимать, что у меня все хорошо, несмотря на диагноз, — вспоминает Виктория.

Ксюша понимает обращенную к ней речь и это помогает построить общение и наладить взаимопонимание с окружающими. Она «считывает» тон и знает смысл речи других людей и, конечно, реагирует, а также дает обратную связь. Девочка радуется, удивляется, обижается и проявляет весь набор безусловных человеческих эмоций.

— Я не хотела вникать в подробности диагноза, потому что я не специалист, не доктор. Я просто мама, которая любит своего ребенка и для меня главное — выстроить с ней контакт, поддержать ее физическое и психическое здоровье, — поясняет мама.

Ксюша посещает школу. В ее классе есть еще одна девочка с аналогичным синдромом. Остальные детки также с различными патологиями развития.

— Как хорошо, что в нашей стране есть такие центры и в них работают отличные специалисты. Им нужно при жизни памятник поставить, — уверена Виктория.

Ежегодно до девяти лет Ксюша проходила курс лечения для стимуляции мозговой активности. Девочку мама возила в санаторий и даже на море. Инвалидность Ксюше дали не сразу. Маме пришлось проявить настойчивость длиною в несколько лет.

«Моя птичка — ты лучше всех»

Ксюша замечательный, любимый ребенок. Такая же вредная, как и все дети.

— Я уделяю внимание также и своему здоровью. Мне же не на кого ее оставить — я должна быть здоровой, ведь по сути я — единственная, кто у нее есть, — делится своими переживаниями Виктория.

 «Наша семья стала больше»

Несколько лет подряд мама и дочка были счастливы только вдвоем. Путешествовали, проживали жизнь в полной гармонии и в счастье. Виктория окружила свою Ксюшу любовью и была для нее защитой от негатива из окружающего мира. А его было не мало. Это и комментарии под фото в социальных сетях, и колкие фразы в очереди поликлиники.

Но вскоре жизнь подарила судьбоносное знакомство. Виктория встретила своего будущего мужа Вадима, которого не смутило семейное положение женщины. А вскоре и появилась вторая доченька — Василиса.

— Так мы стали большой счастливой семьей. Мой Вадим очень хороший и с самого начала меня поддерживал, окружал заботой. Было очень страшно забеременеть снова, несмотря на сильное желание стать мамой во второй раз. Первый опыт дался мне очень болезненно, поэтому страх сопровождал меня на протяжении всей беременности и родов.

Ксюша тоже ждала свою сестричку, гладила маму по животику и проявляла любовь.

— После опыта с Ксюшей я не знала, как это — воспитывать обычных детей. Понимаете, для мамы диагноз не важен. Ты просто любишь своего ребенка и воспринимаешь его таким, какой он есть.

Виктория считает, что в обществе чаще необходимо проводить просветительскую работу и рассказывать другим про детей с особенностями. У нее даже был опыт участия в «Уроке доброты», который проводился на базе одной из вилейских городских школ.

— С непониманием мы сталкиваемся до сих пор, и хочется объяснить всем, что эти дети такие же, как и мы все. Особенно обидно, когда проявляют жестокость в детской среде, а ведь они проецируют модель поведения своих родителей. Нужно в школе рассказывать о существовании таких детей, чтобы они не удивлялись и не избегали их — ведь мы все считаем себя цивилизованными людьми, — убеждена Виктория.

Виктория общается с мамами, которые столкнулись с той же проблемой и говорит, что они все очень жизнерадостные и сильные женщины. Она благодарна всем специалистам, которые занимаются с ее дочерью и другими детками, а также государству за поддержку уязвимых категорий граждан.